Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université

Nos assistantes sociales se tiennent à votre disposition pour vous conseiller, vous orienter dans toutes vos démarches auprès des différents organismes de votre département : Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Assurance Maladie, Caisse d’Allocation Familiale (CAF), fondations… pour :

La recherche de structures d’orientation (centre de convalescence, centre de rééducation, centre d’hébergement)
L’organisation du maintien à domicile (hospitalisation à domicile, soins infirmiers à domicile, livraison des repas)
La recherche d’aides à domicile (aides à domicile, aides ménagères, auxiliaires de vie…)
Les demandes d’allocations (demande d’allocation d’adulte handicapé, allocation d’éducation enfant handicapé, allocation journalière de présence parentale, pension d’invalidité…)
La demande d’un congé exceptionnel (congé de présence parentale, congé de solidarité familiale, congé de soutien de famille…). Le seul moyen pour les parents de s’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant malade est le congé de présence parentale (1 an d’arrêt, valable une seule fois).
La reprise du travail (mi-temps thérapeutique ou reclassement professionnel)
La recherche d’une couverture sociale, l’aide à la régularisation (obtention de l’aide médicale d’état, Couverture Maladie Universelle (CMU) et Couverture Maladie Universelle Complémentaire, recherche d’une mutuelle…)
La scolarité : demandes d’orientations scolaires auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Rédaction de projets d’accueil individualisé (PAI), quand il est nécessaire, en lien avec le médecin scolaire (ce n’est pas l’assistante sociale qui s’en occupe, mais le médecin qui le rédige et le remet aux parents).

L’Affection de Longue Durée (ALD)
Les maladies respiratoires rares font partie des affections de longue durée. Votre médecin référent en fera la demande (protocole de soins) auprès du médecin conseil de la sécurité sociale. La mise en ALD ouvre à des droits spécifiques, notamment en matière de remboursement des soins médicaux (le 100%). Le « 100% » couvre l’ensemble des soins relatifs à la pathologie pour laquelle l’ALD est demandée, sauf le forfait hospitalier journalier (18 euros/jour en cas d’hospitalisation) et les dépassements d’honoraires, entre autres. Pour cette raison, il est important d’avoir une couverture complémentaire : mutuelle ou Couverture Maladie Universelle Complémentaire (CMU C) (soumise à conditions de ressources).
L’invalidité
Par définition, l’état d’invalidité se caractérise par une incapacité permanente réduisant d’au moins 2/3 la capacité de travail ou de gain de l’assuré. Cette incapacité s’apprécie en fonction de l’âge, de l’état général, de la capacité de travail restante, des facultés physiques et mentales du requérant, ainsi que de son aptitude et de ses capacités professionnelles. Le médecin conseil assigne une catégorie (1,2 ou 3) aux personnes qu’il estime présenter une incapacité de travail. Cette catégorie permet d’obtenir une pension d’invalidité et ouvre droit aux aides de l’Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH)
Adresses / liens utiles :
Caisse d’Assurance Maladie : https://www.ameli.fr ou 3646 par téléphone
Caisse Régionale Assurance Maladie Ile de France : https://www.cramif.fr/
Sécurité Sociale des Indépendants (ex RSI) : https://www.secu-independants.fr/
Mutuelle sociale agricole (MSA) d’Ile de France : https://iledefrance.msa.fr/lfyr

Service d’information et de soutien personnalisé.
L’équipe professionnelle qualifiée répond aux demandes. Leurs principales missions : soutenir les malades et les proches, informer sur la maladie et la recherche en rendant cette information accessible, informer sur les dispositifs d’accompagnement et de prise en charge sociale, orienter vers le service médical spécialisé, l’association concernée, l’organisme social adapté et mettre en relation les malades isolés.
Site internet : https://www.maladiesraresinfo.org/
Téléphone : 0 800 40 40 43

La loi handicap « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005, a créé dans chaque département la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faciliter l’accès aux droits et aux prestations.
La MDPH est chargée des mises en œuvre suivantes :
– L’accueil, l’information, l’accompagnement, le conseil des personnes handicapées et de leur famille
– La sensibilisation de tous les citoyens au handicap
– L’aide nécessaire à la formulation du projet de vie de la personne handicapée
– L’aide nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées
– L’accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir
– La mise en œuvre de l’accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l’annonce et lors de l’évolution de leur handicap
– La mise en place et l’organisation du fonctionnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées
• Pour plus de détails, consulter : http://www.mdph.fr/
Il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou l’insertion professionnelle, des allocations. Leurs attributions relèvent de la Commission des droits et de l’autonomie qui dépend de la MDPH.
Le taux d’incapacité chez l’adulte
Il est attribué par le médecin conseil de la MDPH et permet l’obtention de l’Allocation adulte handicapé (AAH) versée par les caisses d’allocations familiales et ouvre certains droits (comme l’obtention de la carte d’invalidité si le taux est supérieur ou égal à 80%). Il détermine le droit à la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), donne accès aux CAP Emploi et aux emplois réservés pour les travailleurs handicapés. Il ouvre droit aux aides de l’Agefiph qui gère un fond alimenté grâce à une cotisation des entreprises privées pour développer l’emploi des handicapés dans le secteur privé. A ce titre, chaque entreprise est tenue d’embaucher un quota de personnes handicapées.
En cas de handicap chez l’enfant
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. Sollicitée auprès de la MDPH, et versée par la Caisse d’Allocations, elle comprend une allocation de base, plus éventuellement un complément selon la perte d’autonomie liée à la pathologie. Ces compléments seront progressivement remplacés par la Prestation Compensation Handicap (PCH). L’AEEH ouvre les mêmes droits que l’Allocation Adulte. Elle peut également donner des droits à la retraite du parent qui s’est occupé de l’enfant.
La prestation de compensation (PCH)
La prestation de compensation est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte des aides humaines et techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule et les frais de surcoût de transport, les dépenses exceptionnelles ou spécifiques et les aides animalières.
Concernant les aides techniques et les aménagements du logement vous pouvez contacter le site de la vie autonome (SVA) de votre département
Adresses / liens utiles :
Liste des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) disponible sur :
• http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page211.htm
• https://www.handicap.gouv.fr
• https://travail-emploi.gouv.fr/emploi/emploi-et-handicap/
L’Association Nationale de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées
• https://www.agefiph.fr/
Caisse d’allocation familiale
• http://www.caf.fr/
Organismes de services à la personne
• https://www.entreprises.gouv.fr/services-a-la-personne
SOLIDARITE HANDICAP, autour des maladies rares
• http://www.solhand-maladiesrares.org/
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
• https://www.cnsa.fr/

Avoir une maladie respiratoire rare n’est pas toujours facile à vivre, pour le patient ou pour son entourage. Le psychologue peut vous aider ne serait-ce que pour mettre des mots sur les difficultés à accepter la maladie, sur les difficultés de la vie quotidienne. Celui-ci pourra vous orienter vers des professionnels de santé adapté (psychologues ou psychiatre) des centres médicaux-psychologiques (CMP) de votre commune qui proposent un accès gratuit au soutien psychologique.

Aides ménagères, emplois familiaux, auxiliaires de vie, auxiliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc. Vous pouvez vous orienter vers les associations d’aide à domicile près de chez vous,
par le N° de téléphone unique suivant (payant) : 3211
ou bien par le site internet : https://www.entreprises.gouv.fr/services-a-la-personne qui vous indiquera les démarches à suivre.

La prise en charge de patients à domicile se développe beaucoup depuis quelques années. La majorité du corps soignant connait les principes de l’hospitalisation à domicile. Cependant la prise en charge de patients par les sociétés de prestation de service reste parfois inconnue.

Les patients pris en charge par les prestataires n’ont pas besoin (ou plus besoin) d’être hospitalisés pour l’exécution de leurs soins. Il est cependant nécessaire de faire appel à des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile. La grande majorité des prestataires de service fournit une prise en charge globale à domicile :
• location ou vente de matériel médical (lits, adaptables, pistolets, couches…),
• installation de l’équipement pour l’assistance respiratoire,
• installation de produits et services pour des perfusions ou la nutrition.
Contrairement à l’hospitalisation à domicile, les infirmières qui pratiquent les soins ne sont pas salariées de l’entreprise. Les soins sont exécutés par les infirmières libérales.
Les infirmières ou les diététiciennes qui travaillent dans ces entreprises ont un rôle différent. Il s’agit de coordonner l’organisation de la prise en charge à domicile et de promouvoir cette activité.
Du fait de la location de matériel (pompe de nutrition, traitement de la douleur avec PCA, oxygène….) le prestataire est tenu légalement d’organiser une astreinte afin de pouvoir répondre aux besoins des patients 24H sur 24H. Il peut s’agir de dépanner par téléphone une infirmière libérale qui a des problèmes avec une pompe ou d’avoir aussi à intervenir pour livrer ou changer du matériel.
La prise en charge par les prestataires de service s’inscrit totalement dans le système de soins français. L’ensemble du matériel et des services mis à disposition des patients doit correspondre à la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR) afin d’être remboursé par la Sécurité Sociale. La Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR) est un ensemble de produits et prestations, vendus par des professionnels de statuts différents (professionnels de santé ou non). Ainsi le prestataire sera remboursé par la Sécurité Sociale sur les bases de la LPPR.

Votre pharmacien peut être amené à livrer à domicile les médicaments et le matériel dont vous avez besoin dans la prise en charge de votre maladie.

L’objectif est d’assurer, quel que soit le lieu, la continuité du projet scolaire de l’élève.
Les différents interlocuteurs possibles :
• A l’école ou dans l’établissement de référence de votre enfant
L’équipe éducative : enseignants, directeurs, psychologues, médecins scolaires. Etablissement du PAI (Projet d’Accueil Individualisé). Elaboration du PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).
Les enseignants référents (présents auprès de chaque inspection académique). Les enseignants référents ont un rôle d’information, de conseil et d’aide. Ils sont en lien avec la MDPH.
• A domicile
Le SAPAD (Service d’Aide Pédagogique A Domicile) est présent dans chaque département. Les enseignants de l’hôpital sont inclus dans ce dispositif et assurent des cours à domicile.
Le CNED (Centre National d’Enseignement à Distance) : Cours par correspondance tous niveaux, toutes formations. Des associations de bénévoles peuvent assurer une prise en charge scolaire à domicile.
• A l’hôpital
Des enseignants spécialisés de l’Education Nationale sont implantés dans certains services d’hospitalisation. (Hôpitaux qui dépendent de l’Académie de Paris : Robert Debré, Necker, Institut Curie, Trousseau, le Kremlin Bicêtre et l’Institut Gustave Roussy). Leur mission est d’assurer la continuité scolaire pour chaque enfant, de la maternelle au lycée, en liaison avec les établissements d’origine :
– assurer la poursuite des apprentissages en groupe ou au chevet de l’enfant hospitalisé
– maintenir un lien avec l’école
– travailler à l’insertion ou la réinsertion des jeunes dans leur établissement scolaire
– organiser les examens (brevet, baccalauréat….) au sein de l’hôpital.
L’association « L’Ecole à l’Hôpital » est une association de professeurs bénévoles qui dispensent des cours auprès des collégiens et des lycéens hospitalisés.
Remarque : Si la pathologie le nécessite, un tiers temps peut être demandé auprès de la MDPH pour les examens et concours
Site généraliste sur l’hôpital : https://www.hopital.fr/

Site généraliste sur l’hôpital : https://www.hopital.fr/Droits-demarches/La-vie-a-l-hopital/Les-enfants-et-l-hopital/Informations-pratiques-et-liens/L-hebergement-des-parents
Association Française des Maisons de Parents (AFMP) :
Hôpital Saint-Vincent-de-Paul
82, avenue Denfert-Rochereau – 75674 Paris cedex – Tél. : 01 40 48 80 03
Fédération nationale des foyers d’accueil pour familles de malades hospitalisés : http://fmah.fr/
16, avenue du général de Gaulle – 92170 Vanves
Tél. : 01 41 33 30 30 – Fax : 01 41 33 30 40
Les Rosiers Rouges à Vanves : http://www.rosier-rouge.org/
La Croisée (Paris 12) : http://www.ordredesaintjean.fr
Maison des Parents – Hôpital Armand Trousseau
21 Avenue du Dr Arnold Netter – 75012 Paris
Contact : l-afeh@wanadoo.fr
Tel. : 01 44 68 83 40
Maison des Parents – Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Contact : Maison-des-parents-necker@orange.fr
Tel. : 01 43 06 32 94
Maison des parents – Hôpital Robert Debré
78 rue de Romainville – 75019 Paris
Contact : crf-mdp.robertdebre@gbusiness.fr
Tél. : 01 48 03 33 60 – Fax : 01 48 03 33 60

Guide « Connaissez & faites valoir vos droits » : http://droitsdesmalades.fr/