Centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare)

Les équipes du centre de référence RespiRare accompagnent les patients porteurs d’une maladie respiratoire rare via une prise en charge multidisciplinaire et le développement de nombreux projets. » Pr Nadia Nathan

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OU SE RENDRE ?

Maladies prises en charge

• Anomalies du développement pulmonaire
• Dilatation des bronches non CF non DCP
• Dyskinésies ciliaires primitives
• Dysplasie bronchopulmonaire sévère
• Insuffisance respiratoire chronique et anomalies du contrôle respiratoire
• Pneumopathies interstitielles diffuses

Equipe médicale

, pneumo-pédiatre, 01 44 73 61 83
BERADH Laura, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 68
CLEMENT Annick, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 68
CORVOL Harriet, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 18
NATHAN Nadia, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 18
PREVOST Blandine, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 68
RICHARD Nicolas, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 68
TAMALET Aline, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 68
TAYTARD Jessica, pneumo-pédiatre, 01 44 73 61 83
THOUVENIN Guillaume, pneumo-pédiatre, 01 44 73 66 68CHALLAN BELVAL Alexia, psychologue, 01 44 73 74 01
SANDRON Justine, assistante sociale, 01 44 73 62 71

Recherche

• Dyskinésies ciliaires primitives
  Sorbonne Université & Inserm UMR_S933 Laboratoire des maladies génétiques d'expression pédiatrique.
  Directeur d’équipe : Pr Serge Amselem
• Pathologies du surfactant pulmonaire et pneumopathies interstitielles diffuses fibrosantes
  Sorbonne Université & Inserm UMR_S933 Laboratoire des maladies génétiques d'expression pédiatrique.
  Directeur d’équipe : Pr Serge Amselem
• Caractérisation multidimensionnelle de la dyspnée chez l'enfant
  Inserm UMR_S1158 Neurophysiologie respiratoire expérimentale et clinique.
  Directeur d’équipe : Pr Thomas Similowski

PNDS

Maladie héréditaire du métabolisme du surfactant - Publié en novembre 2021

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Bronchiectasie de l’enfant - Publié en octobre 2021

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Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant - Publié en juin 2021

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Pneumopathie d’hypersensibilité de l’enfant - Publié en mars 2020

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Syndrome d'Ondine - Publié en février 2018

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Dyskinésie ciliaire primitive - Publié en janvier 2018

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Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant - Publié en octobre 2017

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Associations de patients

• Association Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP)
• Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant (AFPIE)
• Ensemble pour Pedro (Syndrome cerveau-poumon-thyroïde)
• Cœur couleur (sarcoïdose)

Pour en savoir +