Implémentation des fiches maladies rares
La plateforme d’expertise maladies rares propose une aide à la saisie dans la fiche MR ORBIS et/ou dans BaMaRa
Aide proposée aux centres de compétence
- Formation à l’utilisation de la fiche MR ORBIS et/ou BaMaRa
- Aide à la résolution des erreurs remontées par BaMaRa
- Aide à la saisie des données (hors diagnostic) dans la fiche MR ORBIS et/ou BaMaRa
Aide proposée aux centres de référence
- Formation des personnels des nouveaux CRMR
- Aide à la résolution des erreurs remontées par BaMaRa
- Aide ponctuelle au rattrapage de la saisie des données de l’année N-1
Conditions pour bénéficier de cette aide
- Le centre maladies rares ne dispose d'aucun moyen financier ou RH dédié (ARC/TEC)
- Le responsable du centre désigne un correspondant maladies rares qui sera formé à la saisie et sera l'interlocuteur privilégié de la plateforme
- Le diagnostic sera saisi et/ou corrigé par un médecin du centre
Information du patient
Dans le cadre du RGPD, deux niveaux d’information du patient sont exigés légalement. Ils correspondent aux deux niveaux du projet BNDMR :
Affichage patient BaMaRa
Une information générale relative à l’informatisation des données de santé dans le cadre du soin, par la saisie du set de données minimum national maladies rares dans le formulaire du dossier patient informatisé (DPI) ou dans l’application BaMaRa, doit être mise à disposition des patients.
Cette information doit être affichée dans les services.
Télécharger la note d'information Patient BaMaRa
La note d'information est également disponible en format A3 plastifié sur simple demande auprès de la PEMR.
Information individuelle BNDMR
Une information individuelle relative à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche, lors de traitement sur les données de la BNDMR, doit être remise sous forme d’une note papier à chaque patient.
Il ne s’agit pas d’un consentement : aucune signature n’est attendue. Il s’agit de permettre au patient de comprendre l’usage possible de ses données et de s’y opposer s’il le souhaite.