Plateforme d'expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université
Hôpitaux Charles-Foix • Pitié-Salpêtrière • La Roche-Guyon • Rothschild • Saint-Antoine • Tenon • Trousseau
Missions
Améliorer les parcours de soins dédiés aux patients atteints de maladies rares avec l’appui des associations de patients
Développer la formation de tous les acteurs
Accompagner les programmes de recherche innovants avec la participation des patients
Périmètre
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université c’est
110 centres maladies rares
● 64 centres de référence
● 45 centres de compétence
● 1 centres de ressources et de compétences
7 hôpitaux
● Charles-Foix
● Pitié-Salpêtrière
● La Roche-Guyon
● Rothschild ● Saint-Antoine
● Tenon ● Trousseau
Liens avec
● 23 filières de santé
maladies rares
● 23 réseaux européens
maladies rares
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Une importante communauté de patients présentant des pathologies variées
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L’expertise médicale et scientifique des acteurs impliqués dans les maladies rares du groupe hospitalo-universitaire
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Des partenariats hospitalo-universitaires stimulants et novateurs pour améliorer la prise en charge des patients et la recherche
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Le label AP-HP - Institut Carnot et l’établissement de collaborations avec des entreprises de biotechnologie
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Des collaborations nationales et internationales nombreuses
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51 120 patients suivis *
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92 522 consultations médicales *
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806 projets de recherche *
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64 programmes d’éducation thérapeutique (ETP) *
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2 735 patients formés à l’ETP *
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* données 2023
