Journée Internationale des Maladies Rares 2024
Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) APHP.SU organise la tenue de stands sur 4 hôpitaux :
Programme
Stands associations
Venez à la rencontre des associations de patients :
- Hôpital Armand Trousseau :
- Association Tanguy Moya Moya : L’Association a vocation à accompagner les malades et leur famille, faire connaître la maladie auprès du grand public et des professionnels de la santé et soutenir la recherche.
- Association Française de l'Ataxie de Friedreich : Les actions et projets menés par l’association Française de l’Ataxie de Friedreich ont pour objectif d’aider les personnes atteintes de la maladie et leurs aidants : conseils, services d’aide, représentation des patients, financement de projets de recherche et d’amélioration de la qualité de vie…
- UNAFAM de Paris : l'UNAFAM rassemble plus de 15 000 familles adhérentes, pour briser l’isolement et lutter au quotidien contre les préjugés et la stigmatisation liés aux maladies et au handicap psychiques.
- Association Prader-Willi France : Association de familles pour les familles, dont l’objectif est toujours le même : mieux comprendre les spécificités du syndrome et trouver des moyens de faciliter la vie de personnes atteintes.
- Hôpital Pitié-Salpêtrière :
- Association Génération 22 : L’association Génération 22 est un acteur engagé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la Délétion 22q11.
- Association Schizo?...Oui! : Schizo Oui est une association nationale qui, depuis plus de 25 ans, accompagne les personnes qui souffrent de troubles schizophréniques et apparentés, et leurs proches.
- Association Prader-Willi France : Association de familles pour les familles, dont l’objectif est toujours le même : mieux comprendre les spécificités du syndrome et trouver des moyens de faciliter la vie de personnes atteintes.
- Association Surrénales : Son but est de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d'informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d'intérêt général.
- Hôpital Tenon :
- Association Génération 22 : L’association Génération 22 est un acteur engagé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la Délétion 22q11.
Échange avec les professionnels
Posez vos questions aux professionnels de santé maladies rares présents
- Hôpital Armand Trousseau :
- Anomalies vertébrales et Spina-Bifida (Spin@)
- Maladies endocriniennes de la croissance et du développement (CRMERCD)
- Syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire
- Hôpital Pitié-Salpêtrière :
- Déficiences intellectuelles à causes rares
- Dystonies et mouvements anormaux rares
- Maladie de Huntington
- Maladies rares à expression psychiatrique
- Maladies endocriniennes de la croissance et du développement (CRMERCD)
- Neurogénétique et maladies génétiques rares du système nerveux
- Pathologies gynécologiques rares (PGR)
- Hôpital Saint-Antoine :
- Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)
- Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS)
- Hôpital Tenon :
- Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares (C-MAVEM)
- Maladies autoimmunes et autoinflammatories systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, Centre et Martinique
- Maladie de Rendu-Osler
- Maladies pulmonaires rares de l'adulte (ORPHA-LUNG)
- Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA)
Photocall
Venez vous prendre en photo et repartez avec votre photo imprimée et envoyée par e-mail en souvenir de la journée
Atelier ruban
Découpez et formez votre ruban aux couleurs des maladies rares. Accrochez-le ensuite sur l’arbre qui fleurira avec tous les rubans
Grande fresque collaborative
Apposez votre empreinte de main aux couleurs des maladies rares sur une toile
Maquillage pour enfants *
Nous invitons petits et grands à porter les couleurs des maladies rares durant cette journée de sensibilisation
Les autres évènements sur le GHU Sorbonne Université
A la recherche du Codex des Maladies Rares
Les filières de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM & CARDIOGEN vous invite le 29 février 2024 à l'Hôpital Pitié-Salpêtrière (Bâtiment Babinski) à leur stand pour rechercher le Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources !
A te regarder, ils s'habitueront
Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares ce 29 février 2024, le centre de référence des pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS) et le Collège néerlandais ont le plaisir de vous proposer une soirée théâtre, au-delà des apparences.