Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Services d'aide aux patients L'assistante socialeNos assistantes sociales se tiennent à votre disposition pour vous conseiller, vous orienter dans toutes vos démarches auprès des différents organismes de votre département : Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Assurance Maladie, Caisse d’Allocation Familiale (CAF), fondations… pour : La recherche de structures [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université rassemble tous les centres maladies rares (MR) du GHU. Elle permet le partage des expertises et des connaissances ainsi que la mutualisation des compétences et des ressources pour améliorer l’organisation des parcours de soins avec l’appui indispensable des associations de patients, et [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Journée Internationale des Maladies Rares 2023 Webinaire « La grande aventure des maladies rares » Organisé par la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, ce webinaire, ouvert à tous, s’articulait notamment autour des thématiques de l’éducation thérapeutique, de l’errance diagnostique [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Labellisation 2023 L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 Télécharger le Bulletin Officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n°2023/24 du 29 décembre 2023 Labellisation 2017 : Centres coordonnateurs : 14 Centres [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Transition enfant-adulte La transition est un processus qui permet aux adolescents et aux jeunes adultes de se préparer au passage d’un suivi médical pédiatrique à un suivi médical adulte. Cette étape va leur permettre d’apprendre progressivement à gérer leur santé et leur vie à l’âge adulte, en abordant leurs [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Aidants Association Française des aidants Depuis sa création en 2003, l’Association Française des Aidants milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants dans la société. Visiter le site Ma Boussole Aidants Cet outil permet aux aidants familiaux de trouver des informations fiables et des aides [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Handicap Plateforme Handiconsult Une nouvelle plateforme de prise en charge en soins pour les adultes en situation de handicap à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Voir le dépliant Le GNCHR Un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne UniversitéLabellisation 2023 – Foire aux questions ⇒ Télécharger la foire aux questions développée par la DGOS Doit-on s’attendre à de gros changements des critères par rapport au dossier de 2017 ? Non, il ne devrait pas y avoir de gros changement Structuration Les centres multi-sites seront-ils autorisés ? Non, [...]
Création de la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Le Plan National Maladies Rares 3 prévoit la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé. Ces plateformes ont pour mission de réunir et de fédérer les centres maladies rares et tous leurs acteurs concernés pour optimiser l’accompagnement et la prise [...]
