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Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Journée Internationale des Maladies Rares 2023 Webinaire « La grande aventure des maladies rares » Organisé par la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, ce webinaire, ouvert à tous, s’articulait notamment autour des thématiques de l’éducation thérapeutique, de l’errance diagnostique [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Labellisation 2023 L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 Télécharger le Bulletin Officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n°2023/24 du 29 décembre 2023 Labellisation 2017 : Centres coordonnateurs : 14 Centres [...]
Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne UniversitéLabellisation 2023 – Foire aux questions ⇒ Télécharger la foire aux questions développée par la DGOS Doit-on s’attendre à de gros changements des critères par rapport au dossier de 2017 ? Non, il ne devrait pas y avoir de gros changement Structuration Les centres multi-sites seront-ils autorisés ? Non, [...]
Création de la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université Le Plan National Maladies Rares 3 prévoit la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé. Ces plateformes ont pour mission de réunir et de fédérer les centres maladies rares et tous leurs acteurs concernés pour optimiser l’accompagnement et la prise [...]
