Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université
Hôpitaux Charles-Foix • Pitié-Salpêtrière • La Roche-Guyon • Rothschild • Saint-Antoine • Tenon • Trousseau
Journée Internationale des Maladies Rares 2025
Cette année du 3 au 7 mars 2025 de 11h à 15h, la Journée Internationale des Maladies Rares de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares AP-HP.Sorbonne Université revient dans 5 hôpitaux pour informer, sensibiliser et échanger sur les maladies rares :
Programme
Stands associations
Venez à la rencontre des associations de patients
- Hôpital Tenon :
- Association Coeur Couleur : Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide.
- Association Inflam'Oeil : Première association française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante.
- Hôpital Saint-Antoine :
- Association Coeur Couleur : Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide.
- Hôpital Armand-Trousseau :
- Association Coeur Couleur : Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide.
- AMSN Association des Malades atteints d'un Syndrome Néphrotique et de GEM : Les objectifs e l'association sont de mettre en relation les familles des malades, informer et communiquer sur le syndrome, soutenir la recherche médicale et défendre les droits des patients en les représentant auprès des instances de santé.
- Hôpital Pitié-Salpêtrière :
- Association Coeur Couleur : Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide.
- Association Génération 22 : L’association Génération 22 est un acteur engagé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la Délétion 22q11.
- Association Schizo?...Oui! : Schizo Oui est une association nationale qui, depuis plus de 25 ans, accompagne les personnes qui souffrent de troubles schizophréniques et apparentés, et leurs proches.
- Association Inflam'Oeil : Première association française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante.
- Association PSP France : La PSP est une maladie rare et orpheline, et c'est pour lui faire perdre son caractère d'orpheline que l'association souhaite se battre avec le plus grand nombre, en suscitant cette même volonté auprès des décideurs des politiques médicales, sanitaires et de la recherche.
- Hôpital Rotschild :
- Association Coeur Couleur : Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide.
- Association PSP France : La PSP est une maladie rare et orpheline, et c'est pour lui faire perdre son caractère d'orpheline que l'association souhaite se battre avec le plus grand nombre, en suscitant cette même volonté auprès des décideurs des politiques médicales, sanitaires et de la recherche.
Échange avec les professionnels
Posez vos questions aux professionnels de santé maladies rares présents
- Hôpital Tenon :
- Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)
- Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)
- Maladies rares héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA)
- Maladies pulmonaires rares ORPHA-LUNG
- Hôpital Saint-Antoine :
- Angiodèmes à kinines (CREAK)
- Maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement
- Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)
- Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS)
- Hôpital Armand-Trousseau :
- Anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France : anomalies des membres
- Anomalies vertébrales et Spina-Bifida (Spin@)
- Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- Pathologies plaquettaires constitutionnelles (CRPP)
- Hôpital Pitié-Salpêtrière :
- Filière de Santé Maladies Rares CARDIOGEN
- Atrophie multisystématisée
- Canalopathies musculaires et maladies apparentées
- Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
- Maladies neuromusculaires : Filière de Santé Filnemus et Réseau Européen de Référence Euro-NMD
- Maladies rares à expression psychiatrique
- Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)
- Syndrome de Prader-Willi et autres Obésités Rares avec Troubles du comportement alimentaire (PRADORT)
- Hôpital Rothschild :
- Maladies rares orales et dentaires (ORares)
Photocall
Venez vous prendre en photo et repartez avec votre photo imprimée et envoyée par e-mail en souvenir de la journée
Atelier créatifs
« Les petites mains » : Découpez de la forme de votre main dans des feuilles cartonnées, puis deux options s’offrent à vous :
« Paint me up » *:Peignez aux couleurs des maladies rares un dessin qui fera le tour dans les services
Atelier bracelet * :Créez un bracelet à base d’élastiques de couleurs
Illumination
Venez admirez le bâtiment Pallez de l’Hôpital Armand-Trousseau, qui sera illuminé aux couleurs des maladies rares du vendredi 28 février au mercredi 5 mars 2025.
Playlist Maladies Rares
Venez profiter de la journée Maladies Rares avec une playlist spécialement concoctée par les différentes acteurs Maladies Rares.