Labellisation 2023 – Foire aux questions
Doit-on s’attendre à de gros changements des critères par rapport au dossier de 2017 ?
Non, il ne devrait pas y avoir de gros changement
Structuration
Les centres multi-sites seront-ils autorisés ?
Non, il ne peut y avoir un centre sur plusieurs sites
Y compris si au sein d’un même CHU ? Quid des centres pédiatriques et adultes ?
Un CRMR avec une composante pédiatrique et une composante adulte sur un même site pourrait être autorisé (discussion en cours au sein du comité de suivi de la labellisation)
Peut-on souhaiter se labelliser sur un besoin régional/géographique ?
Le comité de suivi de la labellisation a rappelé l’importance pour les FSMR, les CRMR, les PEMR de s’impliquer dans les projets des CCMR/CRMR/CRC avec une vision élargie sur des zones non couvertes : « En ce qui concerne les zones isolées, le comité a estimé qu’il était important de voir quel investissement les centres mettent à profit de ces zones (peut-être pour cela, voir avec le PEMR locales). »
Peut-on intégrer les cancers rares ?
Non, il n’y a pas d’inclusion possible ni de cancers rares, ni de maladies infectieuses rares, ni de candidature de laboratoires de diagnostic
Faut-il 1 seul centre constitutif sur 1 même thématique (1 même filière) ? sur 1 même GHU ? par région ? ou à l’échelle nationale ?
Pas de centre multi-site
1 CRMR par établissement
Possibilité d’avoir 2 CRMR enfants et adultes sur deux établissements du GHU
Peut-on renommer un centre constitutif en intégrant 2 services ?
Oui, mais il n’y aura qu’un seul responsable
Peut-on créer un centre constitutif multi-site sur différentes pathologies (concernant filières différentes) ?
Il ne peut pas y avoir de centre multi-site ni inter-FSMR
Si un centre de compétence candidate à un centre constitutif mais n'est pas retenu : perd-il toutes les labellisations ou est-il maintenu en compétence ?
A priori le centre peut être maintenu en centre de compétence comme en 2017
Un centre de compétence candidate à un centre constitutif, en remplissant toutes les conditions sauf au niveau des missions d’enseignement (pas DU/DIU), alors qu'il participe à des journées d’enseignement, congrès, formation, mémoires DES... Est-ce possible ?
Les missions DU/DIU ne sont pas obligatoire, mais attention : cette mission participera au financement de la part variable (2%)
Quelle est la place des associations de patients dans la constitution du dossier ?
Le projet doit être construit avec les associations de patients. Les candidatures peuvent intégrer tout document établissant la collaboration avec les associations, avec leur courrier de soutien.
Volet général du centre
Précisez les effectifs en équivalent temps plein (ETP) médicaux et non médicaux affectés au centre maladies rares au 31 décembre 2021
Il faut indiquer l’ensemble des effectifs qui participent concrètement à la prise en charge des patients
Précisez le pourcentage de frais de gestion (dont frais de structure) appliqué à la MIG maladies rares dédiée au centre
Il faut indiquer 18%
Avez-vous mis en place au sein du centre maladies rares une valorisation de l'activité par la gradation des prises en charge ambulatoire ?
Depuis le 1er mars 2021, l’AP-HP a intégré dans le codage PMSI la gradation des prises en charge ambulatoire.
Les centres maladies rares répondent oui à la question uniquement si ce codage est utilisé dans leur service pour les maladies rares (donc pas de réponse commune). Si les centres veulent entreprendre des démarches de revalorisation de leur activité maladies rares (par exemple transformation de consultations pluridisciplinaires en HDJ), ils peuvent se rapprocher dans leur cadre administratif de DMU. (Le codage PMSI en HdJ doit être justifié dans le compte-rendu (nombre d’intervenants, pathologie particulière requérant une surveillance particulière à l’hôpital, âge du patient…)).
Mission d'expertise
Si un centre est en cours de rédaction de PNDS ou de montage ETP, est-ce pris en compte dans le montage de dossier de relabellisation ?
Oui, cela montre l’implication du centre, le jury y sera sensible
Mission de recours
Les files actives minimum resteront-elles les mêmes pour chaque type de centres ?
Oui, cela a été acté avec le comité de suivi de la labellisation du PNMR3
Si la file active est < 25 patients en raison de « l’extrême rareté », peut-on être labellisé ?
Non, il faut envisager un regroupement avec d’autres maladies
Harmonisation sur le codage : avis en salle = 1/j ou 1/hospitalisation ?
Un professionnel de santé délivre un avis sur le cas d’un patient qu’il voit en salle en dehors de son propre service, le principe repose sur 1 hospitalisation / 1 codage quel que soit le nombre de jours d’hospitalisation
Quelle est la date de fin de saisie des données 2021 dans ORBIS et BaMaRa ?
Pour les CRMR et CRC
Décalage probable de la campagne PIRAMIG
1 mois supplémentaire pour saisir les données 2021 : date limite 30 avril 2022
Pour les CCMR qui souhaitent devenir CRMR (qui ne remplissent pas encore PIRAMIG)
Justifier de la file active dans BaMaRa au moment du dépôt de dossier
Dans ce cas particulier, la saisie peut se poursuivre jusqu’à fin juillet 2022
Pour les CCMR qui souhaitent rester CCMR, et qui n’ont jamais saisi dans un DPI ou BaMaRa
Privilégier le remplissage de l’activité 2022 pour ne pas prendre de retard. La DGOS évaluera la dynamique positive de déploiement de cette action avec un item qui portera aussi sur les données de 2022, même si l’année ne sera pas pleine
Quelle est la méthode de calcul des items pour PIRAMIG ?
La méthode est expliquée sur ce site : https://www.bndmr.fr/campagne-piramig-2022/
Comment consulter rapidement ses chiffres pour PIRAMIG dans BaMaRa ?
Aller dans la partie Tableau de Bord / Site puis télécharger le rapport PIRAMIG via le bouton « télécharger » dans la barre verte
Comment extraire la liste des patients saisis dans BaMaRa, vus en 2021 ?
Aller dans l’onglet liste « Patients du site »
Filtrer la liste sur les patients ayant eu une activité entre le 01/01/2021 et le 31/12/2021
Extraire la liste via le bouton « Télécharger » dans la barre verte
Recherche, enseignement et formation
Comment calculer le score SIGAPS demandé ?
Le score publications est à extraire à partir du Système d’interrogation de gestion, d’analyse des publications scientifiques (SIGAPS). Pour renseigner les tableaux concernant les publications scientifiques :
- De 2017 à 2020 : prendre le score SIGAPS en fonction du compte de présence, données de 2016 à 2019 ;
- En 2021 : prendre le score SIGAPS en fonction du compte fractionnaire sur les données de 2020.
Le score SIGAPS présence est le score « habituel » : colonne S du fichier Excel généré lors d’une demande d’analyse
Le score SIGAPS fractionnaire est le nouveau score : colonne T (ou V) du fichier Excel généré lors d’une demande d’analyse
Les points SIGAPS 2022 sur 2021 ne seront pas connus mi-octobre.
Merci de ne renseigner qu’une année du compte fractionnaire +++
La somme cumulée entre 2017 et 2022 ne sera pas à renseigner en raison des modifications apportées en 2021 dans les paramètres de calcul du score SIGAPS.
Comment calculer le score SIGREC demandé ?
Vous trouverez dans le dossier dispose accessible par le lien ci-après 5 fichiers (l’année 2016 et une colonne informative sur le nombre d’inclusions à l’AP-HP dans l’essai ont été rajoutées) :
https://dispose.aphp.fr/u/qjaHZd-2h0S4NodN/a9ab2db9-76b6-47e8-a4e9-6a0b76cce4fe?l
L’accès à la plateforme Dispose se fait par vos identifiants de session Windows (Login : code APH – Mot de passe habituel).
Ces fichiers sont les données Sigrec de l’AP-HP.
Mode d’emploi : positionnez-vous sur l’onglet ‘études’. En bleu turquoise, ce qui a été saisi dans Sigrec (et/ou calculé), en bleu le croisement avec la base de données AP-HP pour vous aider à retrouver vos essais. Vous pouvez rechercher le n° NCT, le n° Eudract, l’acronyme, la référence promoteur… En sachant que toutes les données n’ont pas été retrouvées. Le score essai vous est indiqué dans une colonne violette : les scores des études pertinentes et de chaque année sont à additionner pour obtenir votre score 2016-2020 (soit le 2017-2021 demandé dans le dossier).
L’onglet « etudes-et-centres » n’est présent qu’éventuellement pour une recherche par investigateur, mais ne pas faire les additions de scores sur cet onglet.