Labellisation 2023
L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023
Labellisation 2017 :
- Centres coordonnateurs : 14
- Centres constitutifs : 41
- Centres de compétence : 47
- Centre de ressource et de compétence : 1
Labellisation 2023 :
- Centres coordonnateurs : 17
- Centres constitutifs : 47
- Centres de compétence : 45
- Centre de ressource et de compétence : 1
Dossier de candidature
CRMR / CRC MUCO, SLA, MHEMO
Calendrier prévisionnel
Critères de labellisation
| Centres | Coordonnateur | Constitutif | Compétence | CRC Muco ou SLA | CRC MHEMO |
|---|---|---|---|---|---|
| File active | 150 | 75 | 25 | 50 | 100 |
| CS et/ou HDJ | 300 | 150 | - | - | - |
| PI projet de recherche clinique ou fondamentale | 2 | 1 | - | - | - |
Avis favorable du CRMR coordonnateur
Avis favorable de la filière de rattachement
Conditions pour être responsable/coordonnateur médical
Pas de statut « contractuel »
Être PU-PH, MCU-PH ou PH temps plein
Pour les professeurs consultants > 65 ans : conserver une activité clinique au sein du CRMR
Pour les professeurs consultants > 68 ans : pas de possibilité de poursuivre leur activité de coordonnateur
Circuit de signatures de courrier
- 15 septembre : les centres maladies rares envoient leur proposition de courriers à la plateforme, accompagnée du courrier de soutien de leur filière de rattachement et du courrier du responsable candidat
- La plateforme envoie les courriers à la DRI pour signature de C Welty et Pt de CME.
- La direction renvoie les courriers signés d’ici le 28 septembre à la DRI
- La DRI renvoie les courriers signés aux centres maladies rares pour le 30 septembre
- Les centres maladies rares renverront leurs dossiers complets à leur filière
- Les centres maladies rares coordonnateurs renvoient les dossiers complets à la plateforme pour le jeudi 6 octobre
- La plateforme dépose les dossiers en ligne à la DGOS pour le 13 octobre