Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université
Hôpitaux Charles-Foix • Pitié-Salpêtrière • La Roche-Guyon • Rothschild • Saint-Antoine • Tenon • Trousseau
Journée Internationale des Maladies Rares 2026
Cette année du 9 au 13 mars 2026, la Journée Internationale des Maladies Rares de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares AP-HP.Sorbonne Université revient dans 5 hôpitaux pour informer, sensibiliser et échanger sur les maladies rares :
Programme
Stands associations
Venez à la rencontre des associations de patients
- Hôpital Armand-Trousseu:
- Association AIM-AFM : myologie
- Association Coeur Couleur : sarcoïdose
- Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air : maladie pulmonaire rare Infection pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses – mycobactéries atypiques).
- Hôpital Saint-Antoine :
- Association Coeur Couleur : sarcoïdose
- Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air : maladie pulmonaire rare Infection pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses – mycobactéries atypiques).
- Hôpital Tenon :
- Association Coeur Couleur : sarcoïdose
- AMSN Association des Malades atteints d'un Syndrome Néphrotique et de GEM
- Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air : maladie pulmonaire rare Infection pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses – mycobactéries atypiques).
- Hôpital Pitié-Salpêtrière :
- Association AIM-AFM : myologie
- Association Coeur Couleur : sarcoïdose
- Association Génération 22 : Délétion 22q11
- Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air : maladie pulmonaire rare Infection pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses – mycobactéries atypiques).
- Association Schizo?...Oui! : troubles schizophréniques et apparentés
- Hôpital Rotschild :
- Association Coeur Couleur : sarcoïdose
- Association Génération 22 : Délétion 22q11
- Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air : maladie pulmonaire rare Infection pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses – mycobactéries atypiques).
Échange avec les professionnels
Posez vos questions aux professionnels de santé maladies rares présents
- Hôpital Armand-Trousseau :
- Anomalies vertébrales et Spina-Bifida (Spin@)
- Pathologies Plaquettaire constitutionnelles (CRPP)
- Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- Hôpital Saint-Antoine :
- Angiodèmes à kinines (CREAK)
- Maladies auto-inflammatoires et amylose inflammatoire (CEREMAIA)
- Maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement (CRESCENDO)
- Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes (MIVB-H)
- Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS)
- Hôpital Tenon :
- Maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)
- Hôpital Pitié-Salpêtrière :
- Anomalies du développement et des syndromes malformatifs d’Ile-de-France
- Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS
- Canalopathies musculaires et maladies apparentées
- Déficiences intellectuelles de causes rares
- Maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France (NEIDF)
- Hôpital Rothschild :
- Maladies rares orales et dentaires (ORares)
Illumination
Venez testez vos connaissances sur les Maladies Rares et repartez avec des goodies. Aurez-vous le meilleur score ?
Photocall
Venez vous prendre en photo et repartez avec votre photo imprimée et envoyée par e-mail en souvenir de la journée
Atelier créatifs
« Les petites mains » : Découpez de la forme de votre main dans des feuilles cartonnées, puis deux options s’offrent à vous :
Illumination
Venez admirez le bâtiment Pallez de l’Hôpital Armand-Trousseau, qui sera illuminé aux couleurs des maladies rares du lundi 23 février au lundi 3 mars 2026.
Playlist Maladies Rares
Venez profiter de la journée Maladies Rares avec une playlist spécialement concoctée par les différentes acteurs Maladies Rares.