Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université
Hôpitaux Charles-Foix • Pitié-Salpêtrière • La Roche-Guyon • Rothschild • Saint-Antoine • Tenon • Trousseau
Programmes locaux d’éducation thérapeutique du patient
| Hôpital | Intitulé | Thématique | Cible | Contact |
|---|---|---|---|---|
| Pitié-Salpêtrière | Education thérapeutique pour les patients VIH | Maladies Infectieuses et Tropicales | Patients VIH et sa famille | Dr Marion FAVIER marion.favier@aphp.fr 01 42 16 01 71 |
| Pitié-Salpêtrière | KaLypSo : programme d'ETP à destination des patients atteints du syndrome de Kleine Levin et de leurs accompagnants | Pathologies du sommeil Maladie rare |
Patient diagnostiqué dans un centre de maladie rare et ayant eu un premier contact avec le service du Pr Arnulf | secretariatsommeil.psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | N'ARC : programme d'ETP à destination des patients atteints de Narcolepsie et de leurs accompagnants | Pathologies du sommeil Maladie rare |
Patient diagnostiqué dans le service, avec des difficultés de compréhension sur la pathologie et ayant eu minimum un échec dans sa prise en charge thérapeutique | secretariatsommeil.psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | ESPRIT - ESPace Rhumatisme Inflammatoire et Thérapeutique | Rhumatologie | Maladies rhumatoïdes inflammatoires telles que la polyarthrite, la spondylarthrite | Moindjaha MOGNI, IDE 01 42 17 75 08 |
| Pitié-Salpêtrière | Programme ETP pour la maladie de Behcet | Maladies systémiques et vasculaires Maladie rare |
Patients adultes (à partir de 16 ans) ayant une maladie de Behcet | Kellyna GUITTOUN, secrétariat ETP 01 42 16 10 51 IDE pour prendre rendez vous 01 42 16 14 68 |
| Pitié-Salpêtrière | Programme d'Education thérapeutique: " la corticothérapie au long cours dans les maladies inflammatoires " | Maladies systémiques et vasculaires | Patients adultes (à partir de 16 ans) sous corticoïdes ayant une maladie auto-immune ou inflammatoire | Marielle SAULNIER, IDE 01 42 16 14 68 |
| Pitié-Salpêtrière | Vascularites des gros vaisseaux et aortite | Maladies systémiques et vasculaires Maladie rare |
Patients adultes (à partir de 16 ans) ayant une vascularite des gros vaisseaux : maladie de Horton ou artérite à cellules géantes), maladie de Takayasu, polychondrite atrophiante, maladie de Behcet, maladie des IgG4... | Dr Gaëlle LEROUX gaelle.leroux@aphp.fr Secrétariat ETP 01 42 16 10 51 |
| Pitié-Salpêtrière | BELOTE - Bronchite, Emphysème, Limitation, Obstruction, la Thérapeutique par l'Education - Education thérapeutique du patient atteint de BPCO en SSR | Pneumologie | Patients ayant une BPCO insuffisance respiratoire | Dalila BEKHTARI 01.84.82.72.03 |
| Pitié-Salpêtrière | Education thérapeutique à l'assistance respiratoire à domicile des patients souffrant d'insuffisance respiratoire chronique et de leurs aidants | Pneumologie | Patients ayant des pathologies neuromusculaire (SLA, Myopathie) BPCO | IDE 01.84.82.74.51 |
| Pitié-Salpêtrière | ETP-IOP | Endocrinologie Maladie rare |
Aux adultes, femmes avec Insuffisance Ovarienne Précoce | Dr Clément BAILLY clement.bailly@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Prise en charge et suivi gynécologique des patientes avec hyperplasie congénitale des surrénales et troubles de la différenciation sexuelle | Endocrinologie Maladie rare |
Programme destiné aux adolescentes et adultes femmes porteuses HCS | Dr Clément BAILLY clement.bailly@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Education thérapeutique des patientes présentant un syndrome des ovaires polykystiques | Endocrinologie | Aux adolescentes et Adultes femmes avec SOPK | Dr Clément BAILLY clement.bailly@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Education thérapeutique des patients ayant une maladie endocrinienne rare de la croissance | Endocrinologie Maladie rare |
Aux adolescent(e)s en transition service pédiatrique / service pour adultes | Dr Clément BAILLY clement.bailly@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Atout Hypophyse | Endocrinologie | Patients suivis pour une pathologie hypothalamo-hypophysaire (notamment acromégalie, syndrome de Cushing, craniopharyngiome, insuffisance surrénalienne, diabète insipide) | Diane ALVES diane.alves2@aphp.fr 01.84.82.82.11 |
| Pitié-Salpêtrière | ObETP : éducation thérapeutique des patients en situation d'obésité sévère ou compliquée : nutrition, activité physique, chirurgie bariatrique | Nutrition | Aux adultes en situation d’obésité sévère (IMC>= 35) avec complications ou massive (IMC>=40 kg/m²), suivis en Nutrition à la Pitié Salpêtrière | Dr Pauline FAUCHER pauline.faucher@aphp.fr 01 42 17 57 71 |
| Pitié-Salpêtrière | ETP-PRADORT_A : Education Thérapeutique des Patients adultes avec syndrome de PRAder-Willi ou autres Obésités rares avec TCA et leurs Aidants | Nutrition Maladie rare |
Programme destiné aux adultes présentant une obésité de cause rare (syndromique) et leurs aidants | Dr Pauline FAUCHER pauline.faucher@aphp.fr 01 42 17 57 71 |
| Pitié-Salpêtrière | Changement de comportement et prévention des complications du diabète de type 2 (formation initiale) | Endocrinologie | Patients diabétiques de type 2 dont le diabète est insuffisamment équilibré | Laurence LE FAHLER laurence.le-falher@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Prévention des complications aiguës et chroniques et amélioration de la qualité de vie du diabète de type 1 par l'insulinothérapie fonctionnelle | Endocrinologie | Patients diabétiques de type 1 souhaitant un ajustement thérapeutique | Basma AUGUSTE, AMA basma.auguste-charlery@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Changement de comportement et prévention des complications du diabète de type 2 (formation approfondie) | Endocrinologie | Patients diabétiques de type 2 ayant un traitement complexe, en difficultés, souhaitant un ajustement thérapeutique | Basma AUGUSTE, AMA basma.auguste-charlery@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Prévention podologique chez les patients diabétiques à risque | Endocrinologie | Patients diabétiques ayant un risque de plaie podologique | Cecile THEOT-ROSSOT, AMA cecile.theotrossot@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Prévention des complications du diabète pendant la grossesse | Endocrinologie/Gynécologie | Femmes ayant un diabète gestationnel | Laurence LE FAHLER laurence.le-falher@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | APAISE : Alimentation Plaisir et Santé et Activité Physique Adaptée pour les patients avec syndrome métabolique | Nutrition | Patients de 18 à 70 ans avec syndrome métabolique et IMC entre 25 et 35 kg/m² | Dr Jean-François PERREGAUX 01.42.17.57.74 |
| Pitié-Salpêtrière | PREDIRISC : Programme d'éducation thérapeutique pour les patients à haut risque cardiovasculaire | Nutrition | Patients avec hypertension artérielle et/ou diabète de type 2 et/ou hypercholestérolémie - Enfants ou adolescents avec hypercholestérolémie familiale et leurs aidants |
Dr Jean-François PERREGAUX 01.42.17.57.74 |
| Pitié-Salpêtrière | Education thérapeutique dans l'insuffisance cardiaque en cardiologie | Cardiologie | Patient insuffisant cardiaque suivi en cardiologie à PSL avec décompensation cardiaque récente | Evelyne OLIER, secrétariat 01 42 16 38 84 evelyne.olier@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | EDUCOEUR Programme d’éducation thérapeutique des patients transplantés cardiaques | Chirurgie cardiologue | Patients transplantés cardiaques de l’hôpital de jour | hdjchircardio.psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de lupus érythémateux systémique | Maladie rare | Patients suivis pour un Lupus systémique : adultes, ou adolescents en cours de transition (session dédiée) | Catherine CALISTE 01 42 17 80 25 catherine.caliste@aphp.fr reference.medint2@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Accompagnement au choix de la parentalité des personnes en situation de handicap intellectuel (PREPAR) | Génétique Clinique Maladie rare |
Aux couples ou aux femmes seules, présentant une déficience intellectuelle légère à modérée, et qui abordent spontanément leur souhait d’un projet parental en consultation | Sophie GALLAS sophie.gallas-lemonnier@aphp.fr 01 42 16 13 90 |
| Pitié-Salpêtrière | « Mon cétogène au quotidien » : Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies neuro-métaboliques traitées par un régime cétogène | Génétique Clinique Maladie rare |
Patients adultes (et adolescents) porteurs d’une maladie mitochondriale ou d’un déficit en GLUT-1 ou d’un déficit en PDH, ainsi que la fratrie et les aidants/parents du patient | crmr.neurometaboliqueadulte.psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | LeucOdyssée pré symptomatique : Programme d'éducation thérapeutique à destination des patients, parents d'enfants et accompagnants, atteints d'adrénoleucodystrophie liée à l'X ; pré symptomatiques | Génétique clinique Maladie rare |
Programme destiné aux patients adultes et enfants atteints d’une adrénoleucodystrophie liée au chromosome X ou porteurs d’une mutation du gène ABCD1 | crmr.neurometaboliqueadulte.psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Genius : Programme d'éducation thérapeutique à destination des patients adultes et leurs accompagnants, présentant une maladie neurogénétique | Génétique Clinique Maladie rare |
Patients adultes atteints de maladies neurogénétiques (ataxie cérébelleuse, paraparésie spastique, maladie de Huntington) et leurs aidants | Caroline SCICLUNA caroline.scicluna@aphp.fr 01 42 16 13 47 |
| Pitié-Salpêtrière | "Je deviens adulte avec ma surdité" : programme d'ETP "initiale" dédié à l'accompagnement de jeunes adultes présentant une surdité génétique, et de leur entourage, lors de la transition entre les centres de surdité parisiens de l’Hôpital Necker et de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière | ORL Maladie rare |
Jeunes adultes de 18 à 25 ans atteints de surdité génétique et leur entourage | Marion DE BERGH, responsable du programme marion.de-bergh@aphp.fr 01 42 16 26 08 |
| Pitié-Salpêtrière | Education Thérapeutique du Patient porteur d’uvéite auto-immune non infectieuse, entité qui regroupe des maladies rares, chroniques | Ophtalmologie Maladie rare |
Patients et accompagnants , atteints d’uvéite chronique qui représente un ensemble de pathologies inflammatoires qui siègent à l’intérieur de l’œil | Dr Christine FARDEAU christine.fardeaur@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Education Thérapeutique des Patients ayant un carcinome papillaire thyroïdien | Médecine Nucléaire | Patients allant prochainement être hospitalisé pour recevoir un traitement par I131 | hospi.mednu@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Programme initial d'ETP destiné aux familles d'enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette | Neurologie Maladie rare |
Parents d’enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette | Virginie CZERNECKI virginie.czernecki@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Motiv'Park : "Apprendre à mieux vivre et à gérer sa maladie de Parkinson | Neurologie | Patients ayant la maladie de Parkinson | Arlette WELARATNE arlette.welaratne@aphp.fr 01 42 16 22 24 |
| Pitié-Salpêtrière | Sclérose en plaques et grossesse | Neurologie | Aux patientes suivies pour une Sclérose en Plaque ayant un désir de grossesse | Marie Hélène COLPAERT, cadre de santé 01 42 16 17 89 mariehelene.colpaert@aphp.fr Cathy VANDERVEKEN, infirmière 01 42 16 17 50 cathy.vanderveken@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | PEGASE-SLA Programme d'éducation à la nutrition par gastrostomie dans la sclérose latérale amyotrophique | Neurologie Maladie rare |
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| Pitié-Salpêtrière | Programme d'ETP initiale chez l'adulte avec Trouble du Spectre Autistique (TSA) | Psychiatrie | Adultes pour lesquels un diagnostic médical de TSA sans trouble du développement intellectuel a été posé selon les recommandations de bonnes pratiques médicales | cna.psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Education thérapeutique destinée aux aidants familiaux et aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de démences rares | Neurologie Maladie rare |
Aux aidants familiaux et aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de démences rares | groupe.im2a-psl@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | MOTIV SEP - Programme d'information et d'éducation thérapeutique en groupe proposé aux patients devant débuter un traitement de fond contre la sclérose en plaques | Neurologie | https://www.etpsep.fr/ | Marie Hélène COLPAERT, cadre de santé 01 42 16 17 89 marie-helene.colpaert@aphp.fr Cathy VANDERVEKEN, infirmière 01 42 16 17 50 cathy.vanderveken@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | Programme "ED AVK" : programme d'éducation thérapeutique pour les patients victimes d'AVC mis sous antivitamine K en prévention secondaire d'une arythmie cardiaque par fibrillation auriculaire dans le service des urgences cérébraux vasculaires | Neurologie | Patients hospitalisés en Neurovasculaire (HC ou HDJ) victime d'AVC ou AIT avec FA | Infirmière coordinatrice de l'HDJ 01 42 16 33 73 |
| Pitié-Salpêtrière | MOTIV'DYSC : "Acquérir une autonomie dans le soin et mieux vivre au quotidien avec une dystonie cervicale" | Neurologie | Patients ayant une Dystonie Cervicale | Prasanthi JEGATHEESAN prasanthi.jegatheesan@aphp.fr 01.42.16.19.06 |
| Pitié-Salpêtrière | ETPépi : Education thérapeutique en épilepsie | Neurologie | Patients souffrant d'épilepsie et à leur entourage | Véronique MASSON ipa.epilepsie.psl@aphp.fr 01.42.16.19.79 |
| Pitié-Salpêtrière | Education Thérapeutique pour des patients atteints d’un myélome - « Je chante mon myélome » | Hématologie | Programme destiné aux patients suivis pour un myélome multiple | etphemato@aphp.fr 01 84 82 76 05 |
| Pitié-Salpêtrière | Programme d'éducation thérapeutique et d'aide à la santé en néphrologie | Néphrologie | Patients concernés par les différentes techniques de dialyse ou par la transplantation rénale | 01 42 17 72 03 |
| Pitié-Salpêtrière | Programme d'éducation thérapeutique en transplantation rénale | Néphrologie | Programme destiné aux patients (et leur aidants si besoin) ayant bénéficié de - transplantation rénale - transplantation combinée rénale et cardiaque - transplantation combinée rénale et hépatique | Maeva RENAULT maeva.renault@aphp.fr |
| Pitié-Salpêtrière | VIVRE MIEUX AVEC LES HALLUCINATIONS Programme d'ETP "initiale" | Service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, | Patient ayant eu un épisodepsychotique avant l’âge de 18 ans et âgé de 7 à 20 ans Fratrie non malade âgé de 6 à 18 ans |
Anne Sophie PELLEN annesophie.pellen@aphp.fr 01 42 16 23 01 Sarah MALOUM sarah.maloum@aphp.fr 01 42 16 23 01 Catherine Le MENE catherine.lemene@aphp.fr 01 42 16 23 32 |
| Pitié-Salpêtrière | ETP BuccoDent: "Prendre soin de sa santé bucco-dentaire" | Odontologie | patients adultes porteurs de maladies chroniques ayant un retentissement spécifique sur la sphère buccale; et/ou en situation de précarité | |
| Pitié-Salpêtrière | PRATIC 2020 - Programme d'éducation thérapeutique pour les patients & les Aidants sur le Traitement et la prévention de la Cirrhose | Hépato-gastro | Aux Maladie chronique du foie avancée (Cirrhose et pré-cirrhose) | 01 84 82 71 44 / 77 54 |
| Pitié-Salpêtrière | Programme polypathologies (diabète, HTA, dyslipidémie, obésité, tabagisme…) à destination des personnes en situation de grande précarité | Patients de + de 18 ans Fancophone, en situation de précarité atteintes de Diabète non insulino-dépendant et/ ou d'HTA | Secrétariat 01 42 17 62 61 Accueil 01 42 17 62 62 |
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| Saint-Antoine | PéTALE, programme éducation Thérapeutique ALlogreffE : aider les patients greffés et leur entourage à améliorer leur QUALITÉ DE VIE | Hématologie Maladie rare |
Patients recevant une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques | hematocoordination.greffes.sat@aphp.fr 01 71 97 02 88 |
| Saint-Antoine | AD’venir : Apprendre à mieux vivre avec son PTT, programme d'éducation thérapeutique pour l'amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de Purpura Thrombotique Thrombocytopénique | Hématologie Maladie rare |
Patients atteints d’un PTT acquis ou congénital ainsi que leurs proches | Raida BOUZID SAADAOUI raida.bouzid-saadaoui@aphp.fr 01 49 28 32 05 |
| Saint-Antoine | TANDEM, programme d'éducation thérapeutique pour les patients traités par chimioThérapIe orale AnticaNcéreuse et souffrant D'hEmopathies Malignes | Hématologie | Patients sous traitement anticancéreux par voie orale | 01 49 28 26 17 |
| Saint-Antoine | LIPEA, Education thérapeutique des patients atteints de syndrome LIPodystrophique et de leur famille de l'Enfance à l'âge Adulte | Endocrinologie Maladie rare |
Patients atteints de syndrome Lipodystrophique | 01 49 28 24 18 |
| Saint-Antoine | Prévention des facteurs de risque cardiovasculaire et des complications chroniques chez le patient diabétique de type 2 de découverte récente | Endocrinologie Diabète |
Patient diabétique | 01 49 28 24 18 |
| Saint-Antoine | Prévention des complications aiguës et chroniques et amélioration de la qualité de vie du patient diabétique de type 1 par l'éducation thérapeutique à l'insulinothérapie fonctionnelle | Endocrinologie Diabète |
Patient diabétique | 01 49 28 24 18 |
| Saint-Antoine | Prévention des complications obstétricales et du risque de développer un diabète sucré par l'éducation thérapeutique des patientes présentant un diabète gestationnel (SAT/TRS) | Endocrinologie Diabète |
Femmes développant un diabète gestationnel | 01 49 28 24 18 |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique des patientes atteintes de syndrome de Turner à l'âge adulte - Amélioration de la qualité de vie et prévention des complications vasculaires | Endocrinologie Maladie rare |
Patientes âgées de plus de 16 ans (+ les aidantes), atteintes de syndrome de Turner | Myriam FAKIR myriam.fakir@aphp.fr 01 49 28 24 18 |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique des patients présentant une maladie chronique du foie (de la prévention à la prise en charge des complications) | Hépatologie Maladie rare |
Patients et entourage concernés / Hépatites virales, Stéato hépatites, Cirrhoses, Cancer du foie et des voies biliaires, Maladies rares du foie | Nathalie BERNARD nathalie.bernard@aphp.fr 01 49 28 24 62 |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique des patients stomisés | Chirurgie digestive Stomie digestive |
Patients nécessitant une iléostomie ou une colostomie | 01 49 29 25 31 01 86 69 71 39 |
| Saint-Antoine | EDUMICI - Education thérapeutique du patient atteint de maladie inflammatoire chronique de l'intestin | Gastroentérologie | Patients atteint de la maladie de Crohn et RCH | etp.mici.sat@aphp.fr |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique dans le cadre de la prévention des fractures chez les patients atteints d'ostéoporose avec fracture prévalente ou ostéoporose cortinosique | Rhumatologie | Patients atteints d'ostéoporose avec fracture prévalente ou ostéoporose cortisonique | www.larhumato.fr |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques : polyarthrite rhumatoïde et spondyloarthropathies | Rhumatologie | Patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques | www.larhumato.fr |
| Saint-Antoine | ORCHESTRA, programme d'éducation thérapeutique, de prévention, de dépistage, de prise en charge des comorbidités chez les patients adultes infectés par le VIH | Maladies Infectieuses et Tropicales | Patients adultes infectés par le VIH avec comorbidités et co-infections, et de prise en charge de la tuberculose | Emma TORRES emma.torres@aphp.fr 01 49 28 33 43 |
| Saint-Antoine | EduCreak et EduCREAKID - Programme d'Education thérapeutique du Centre national de Référence des Angiœdèmes à Kinines | Médecine interne Maladie rare |
Enfants et adultes atteints d’angioœdème héréditaire, et leurs aidants | Mélanie JAVAUD melanie.javaud@aphp.fr |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique pour l'amélioration de la qualité de vie et la reprise des activités des patients douloureux chroniques (fibromyalgie) | CETD Douleur |
Patientes atteintes de fibromyalgie | 01 49 28 23 09 |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique par approche cognitivo- comportementale et exercices en groupe de patients souffrant de lombalgie chronique | CETD Douleur |
Patients atteintes de lombalgie chronique | 01 49 28 23 09 |
| Saint-Antoine | Education thérapeutique pour les patients obèses ou en surpoids en situation de précarité sociale en vue de la prévention des complications et des comorbidités | Polyclinique | Patient(e) francophone en situation de précarité, IMC > 30 | Laetitia AUDIFFRED laetitia.audiffred@aphp.fr 01 49 28 21 53 / 21 54 |
| Saint-Antoine | ETAP - Education Thérapeutique sur les Anticoagulants oraux pour le Patient | Cardiologie | Patients traités par anticoagulants oraux | 01 29 28 51 29 |
| Tenon | Education thérapeutique pour les patients ayant une maladie rénale chronique | Néphrologie Dialyse | Patients avec une maladie rénale chronique | 01 56 01 65 23 / 64 08 |
| Tenon | Education thérapeutique du patient stomisé urinaire et digestif | Urologie | Patients stomisés | 01 56 01 69 98 / 78 67 |
| Tenon | Sortir la tête de l'eau, programme d'éducation thérapeutique Après Cancer | Oncologie Cancer du sein Cancer prostatique |
Patientes atteintes d'un cancer du sein, patients atteints d'un cancer de la prostate | Aurélie DECOMBES aurelie.decombes@aphp.fr 01 56 01 68 24 |
| Tenon | Mieux vivre mon traitement du cancer du sein | Oncologie | Patients post cancer | Aurélie DECOMBES aurelie.decombes@aphp.fr |
| Tenon | Mieux vivre mon traitement de la prostate | 01 56 01 68 24 | ||
| Tenon | Éducation thérapeutique à la Santé Sexuelle chez les Patients atteints de Malformations Pelviennes et Médullaires Rares avec Atteintes Sphinctériennes et Neurologiques | Neuro-Urologie Maladie rare |
Patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares | etpsexo.neuro-urologie.tnn@aphp.fr |
| Tenon | École de l'asthme | Pneumologie Asthme, BPCO |
Patients asthmatiques, patients atteints d'un BPCO | 01 56 01 70 46 |
| Tenon | EDUCAAA/ORGAMY | Médecine interne Maladie rare |
Patients atteints d'une Amylose AA | ceremaia-medecine-int.tenon@aphp.fr 01 56 01 74 31 |
| Tenon | FMF-Mieux comprendre et connaître la fièvre méditerranéenne familiale | Médecine interne Maladie rare |
Patients atteints de la fièvre méditerranéenne familiale | ceremaia-medecine-int.tenon@aphp.fr 01 56 01 74 31 |
| Tenon | CAPS - Les Cryopyrinopathies (maladie génétique associée aux mutations du gène NLRP3) | Médecine interne Maladie rare |
Patients atteints de Cryopyrinopathie (Adolescents, jeunes adultes, adultes) | ceremaia-medecine-int.tenon@aphp.fr 01 56 01 74 31 |
| Tenon | Education thérapeutique du patient infecté par le VIH et/ou co-infecté par le VHC | Maladies Infectieuses et Tropicales | Patients atteints de VIH/VHC | 01 56 01 74 36 |
| Tenon | Education thérapeutique du patient pré et post-natale des femmes enceintes présentant un diabète gestationnel | Gynéco-Obstétrique Diabète |
Patientes atteintes d'un diabète gestationnel | 01 56 01 64 29 / 68 31 / 68 44 |
| Tenon | Education thérapeutique des patientes opérées d'un cancer du sein : optimisation de l'accompagnement des patientes | Chirurgie gynécologique Cancer du sein |
Patientes opérées d’un cancer du sein | Gaëlle MOLINA gaelle.molina@aphp.fr |
| Tenon | Bien dans ma peau | Allergologie : Dermatite atopique | Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | Alice BREHON alice.brehon@aphp.fr 01 56 01 72 21 |
| Tenon | EVAD' et Vous : éducation thérapeutique des patients atteints de la Drépanocytose | Médecine interne Maladie rare |
Patients jeunes adultes, adultes et personnes âgées atteints de la Drépanocytose | 01 56 01 75 73 |
| Trousseau | Club de l'allergie alimentaire : Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents vivant avec une allergie alimentaire et leur famille | Allergologie : Allergie alimentaire de l'enfant | Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | education.allergologique.trs@aphp.fr 01 71 73 83 12 |
| Trousseau | Education thérapeutique pour la prévention des complications et l'amélioration de la qualité de vie des enfants souffrant d'asthme persistant modéré à sévère au centre de l'asthme et des allergies | Pneumologie : Asthme enfant/adolescent | Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | education.allergologique.trs@aphp.fr 01 71 73 83 13 |
| Trousseau | Education thérapeutique de l'enfant, de l'adolescent atteint de mucoviscidose et de leur entourage | Pneumologie : Mucoviscidose enfant/adolescent Maladie rare |
Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | mucoviscidose.trs@aphp.fr 01 44 73 68 77 |
| Trousseau | Education thérapeutique dans l'hyperplasie congénitale des surrénales | Endocrinologie Maladie rare |
Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | 01 44 73 66 03 01 71 73 64 47 |
| Trousseau | Education thérapeutique des enfants et adolescents d'âge scolaire présentant un handicap neurologique ou intellectuel et de leurs parents | Neurologie Maladie rare |
Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | Dr Florence ROBIN RENALDO |
| Trousseau | Des soins intimes pour un confort sûr : Education thérapeutique pour la prise en charge du handicap périnéal de l’enfant et de l’adolescent | Rééducation neurologique Maladie rare |
Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | Sophie LEGOFF sophie.legoff@aphp.fr 01 71 73 84 40 |
| Trousseau | Education thérapeutique pour les patients ayant une maladie système digestif nécessitant une assistance nutritionnelle ou d'élimination | Gastro-entérologie | Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | stomatherapie.trs@aphp.fr Secrétariat 01 44 73 63 61 IPDE Référente stomathérapie 01.85.55.09.42 |
| Trousseau | Education thérapeutique pour l'amélioration de la qualité de vie de l'enfant drépanocytaire et la prévention des complications liées au voyage | Hématologie : Drépanocytose Maladie rare |
Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | drepanocytose.trs@aphp.fr 01 44 73 67 11 |
| Trousseau | Programme d’éducation thérapeutique pour les enfants/ adolescents vivant avec une dermatite atopique et leur parent : bien dans ma peau | Allergologie : Dermatite atopique | Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | education.allergologique.trs@aphp.fr 01 71 73 83 12 |
| Trousseau | PEDIACIL - Dyskinésie Ciliaire Primitive | Pneumologie Maladie rare |
Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | mucoviscidose.trs@aphp.fr 01 44 73 68 77 |
| Trousseau | Club du souffle : Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents vivant avec un asthme et leur famille | Allergologie | 01 71 73 83 12 | |
| Trousseau | DOLCEA : DOuLeurs chroniques et Céphalées de l'Enfant et de l'Adolescent | Centre de la douleur | Enfants, adolescents et leurs parents | 01 71 73 89 24 |
| Trousseau | Prévention des complications obstétricales et du risque de développer un diabète sucré par l'éducation thérapeutique des patientes présentant un diabète gestationnel (SAT/TRS) | Endocrinologie Diabète |
Femmes développant un diabète gestationnel | 01 49 28 24 18 |
| La Roche Guyon | Education thérapeutique pour permettre aux parents de pratiquer les soins techniques courants (aspiration, pose de sonde gastrique, utilisation de la gastrotomie, mobilisation, prévention des escarres, installation dans les appareillages) pour leur enfant polyhandicapé afin de conserver le lien familial et affectif, et rendre possible les séjours dans leur famille | Neurologie : Polyhandicap | Adressé aux enfants, adolescents et leurs parents | 01 30 63 83 44 |
| Rothschild | ASTUCES = Autonomie SphincTérienne Utile avec des Compétences EducativeS | Rééducation neurologique | Adressé aux adultes atteints de dysfonctionnement du périnée | 01 40 19 38 51 / 52 |
| Charles-Foix | PPACTE : Programme pour les patients Polypathologiques Agés Chuteurs avec Troubles de l’Equilibre | Gériatrie | Patients polypathologiques âgés chuteurs ou avec troubles de l’équilibre | 01 49 59 46 99 |
| Charles-Foix | ETAPE - Education Thérapeutique des aidants familiaux de personnes atteintes de maladies d'Alzheimer ou apparentées | Gériatrie | Aux proches Aidants et aux Personnes atteintes de la maladie d’AlzhEimer ou d’une maladie apparentée | 01 49 59 46 99 |