La chambre
Comment aider votre enfant à accepter son arrivée et son séjour à l’hôpital ?
S’il est petit, pensez à lui apporter son objet préféré et si vous devez partir, à lui laisser un objet qui vous appartient. Vous pouvez lui apporter des jeux et des objets personnels ainsi que ses vêtements.
Nous vous demandons de limiter l’encombrement des chambres afin de permettre au personnel de maintenir un état d’hygiène irréprochable.
Nous insistons sur la nécessité d’établir une rotation des objets afin qu’il y ait en permanence au maximum une ou deux peluches, 2 ou 3 dessins, posters ou photos, 2 livres, des jeux ou jouets rangés dans une seule caisse fermée à proximité du lit.
Nous vous remercions de bien vouloir prévenir l’équipe et votre enfant de vos départs et retours auprès de lui. Si vous n’êtes pas certain de l’horaire de votre retour, mieux vaut rester flou ou proposer à l’enfant de l’appeler pour lui préciser plus tard.
Votre enfant risque d’être inquiet sur sa maladie, sur ce qu’on va lui faire. N’hésitez pas à lui expliquer aussi simplement que possible, et à faire appel à l’équipe qui peut vous y aider.
Les parents sont admis à toute heure. Il est important que les contacts avec ses frères et sœurs, ses amis, sa famille, son école soient favorisés, de nombreux moyens pourront y contribuer . Les visites sont autorisées quotidiennement mais limitées à deux personnes en même temps auprès de l’enfant. En raison de l’épidémie de COVID 19 actuelle, seuls les parents ou un aidant sont autorisés. Il peut recevoir du courrier, des dessins, des appels, en fonction de son état et de ses souhaits. L’emploi de scotch et de punaises est strictement interdit dans les chambres afin de préserver l’état des locaux.
Si votre enfant partage sa chambre, nous vous remercions de ne pas dispenser de soins et de ne pas toucher aux appareils utilisés pour l’autre enfant (pompes, pousse-seringues…).
Seuls les enfants hospitalisés peuvent manger dans les chambres. L’utilisation des douches et WC dans les chambres leur est exclusivement réservée.
Le bracelet nominatif
À l’arrivée, un bracelet sera placé au poignet de votre enfant comportant son identité. Il est important que l’enfant ait toujours un bracelet pendant toute la durée de l’hospitalisation. Nous vous remercions d’être vigilants quant au port de ce bracelet et le signaler au personnel si votre enfant ne le porte pas.
Le lavage de mains
Un lavage des mains rigoureux et systématique sans bague, bracelet ou montre est indispensable pour toute personne entrant dans la chambre de votre enfant afin de respecter les principes d’asepsie.
Les infirmières vous expliqueront les différentes techniques de lavage au savon antiseptique-eau ou de friction avec solutés hydro-alcooliques
Les risques infectieux
Les infections nosocomiales
Ce sont des infections qui surviennent à l’hôpital. Elles sont dues, soit à des agents microbiens extérieurs (transmis par l’air, les mains, la salive, l’alimentation) soit aux propres bactéries de l’enfant présentes surtout sur la peau, dans la bouche et le tube digestif.
Les cathéters veineux centraux sont aussi une source d’infection. Les mesures d’hygiène préventives ont pour objectif de limiter le risque d’infection. Le pansement ne doit jamais être mouillé et doit rester parfaitement clos. Les bains sont interdits.
Une pancarte sur la porte signalera que votre enfant est en isolement. Cet isolement peut être de deux types :
Isolement protecteur
Si votre enfant est en aplasie (moins de 500 Polynucléaires neutrophiles), cela signifie que le risque infectieux est alors plus important. Les précautions d’hygiène doivent par conséquent être renforcées : hygiène corporelle parfaite, lavage des mains rigoureux, port du masque et de la surblouse.
Isolement septique
Depuis quelques années, apparaissent des bactéries dites multi-résistantes, c’est-à-dire résistantes à plusieurs antibiotiques. On dit qu’un patient est porteur si la bactérie est retrouvée le plus souvent dans les selles… Si votre enfant est porteur d’une telle bactérie, il sera mis en isolement septique avec des mesures pour éviter sa transmission. Une étagère mobile sera installée dans le couloir, à côté de la porte d’entrée de la chambre afin de se laver les mains et de mettre les protections nécessaires (surblouse, masque si aplasie…) avant d’entrer.
Des contrôles seront réalisés régulièrement.
Cet isolement sera aussi mis en place si votre enfant est porteur d’un virus contagieux, comme celui de la grippe ou de la bronchiolite.
L’aspergillose ( et les infections fongiques)
Il s’agit d’infections graves qui se développent chez des patients présentant des aplasies prolongées à partir de champignons microscopiques présents dans l’air.
Différentes mesures sont mises en place pour les éviter
- Système de filtration d’air (flux laminaire, chambre à pression positive, plasmair, air sur…). Nous vous remercions de ne pas toucher les réglages de ces dispositifs et de signaler à l’équipe si vous pensez qu’un défaut de fonctionnement existe.
- Les portes palières, des chambres, battantes des couloirs, vitrée de l’hôpital de jour
et les fenêtres doivent être fermées dans la journée afin de limiter la circulation d’air. Les chambres sont équipées de rafraichisseurs d’air.
- Les zones de travaux avec émission de poussières sont isolées et ne doivent pas être traversées par les familles ni le personnel.
Nous vous demandons de respecter scrupuleusement les consignes (portes et fenêtres fermées) pour la sécurité de vos enfants.
En cas d’isolement pour aplasie ou risque de transmission d’un microbe votre enfant ne pourra sortir de la chambre qu’après autorisation médicale, en particulier pour se rendre à des examens.
L'alimentation
Les repas de l’hôpital sont préparés à la cuisine centrale. Il vous est néanmoins possible d’apporter de la nourriture à votre enfant, mais dans ce cas, vous devez impérativement demander conseil à la diététicienne car tous les aliments et boissons ne lui sont peut-être pas autorisés en fonction de son traitement.
L’accès aux offices alimentaires est strictement réservé au personnel, qui se tient à votre disposition.
Certains enfants perdent le goût et l’appétit de façon temporaire au cours du traitement.
Nous vous invitons à le transmettre à l’équipe si tel est le cas. Une adaptation du régime alimentaire pourra alors être proposée par la diététicienne.
Selon les traitements ou en cas de perte de poids, une alimentation par voie veineuse (parentérale) ou par sonde (entérale) pourra être nécessaire.
L’ensemble de l’équipe médicale et paramédicale vous donnera alors toutes les informations nécessaires.
L'équipement des chambres
D’importants moyens sont déployés pour l’équipement des chambres. Les enfants bénéficient dans toutes les chambres d’un écran de télévision avec accès gratuit au bouquet TV. Des consoles peuvent être prêtés sur demande. Une connexion internet fibre est offerte par le service.
L’ensemble des équipements de la chambre a été financé par différentes associations dont l’association Chloé. Nous vous demandons d’en prendre soin.
Grâce à l’Association Maxime Plus, un salon pour adolescents (situé au 3ème étage, côté porte 11) a ouvert ses portes début 2009.
Fin 2010, l’association BAB a contribué à la création de l’espace dédié aux enfants âgés de moins de 10 ans au 3ème étage et à la rénovation complète des deux salons des parents.
La rénovation complète du secteur protégé (4ème) en 2020 a été financée par de nombreux donateurs dont les associations BAB et CHLOE.
L'organisation des visites
Plusieurs visites sont autorisées quotidiennement mais limitées à deux personnes en même temps auprès de votre enfant +++. Il est indispensable d’expliquer à vos visiteurs le lavage des mains et les règles d’hygiène du service. Par ailleurs, il est préférable de limiter tout contact avec l’enfant en cas de maladies contagieuses. N’hésitez pas à demander conseil à l’équipe médicale.
Aucun visiteur ne doit rester dans les couloirs, une salle d’attente au 3ème étage, et les salons des parents aux 2ème et 4ème étages leur sont réservés lorsqu’ils ne sont pas dans les chambres.
Les locaux scolaires et de loisirs
Le salon des adolescents
Situé au 3ème étage et équipé grâce à l’association Maxime+, il est accessible aux enfants et adolescents après autorisation médicale. Les horaires d’ouverture sont sous la responsabilité de Mme Véronique Levêque, directrice du centre de loisirs de la Mairie de Paris.
La salle de jeux.
Située au 3ème étage, aménagée par les associations BAB et CHLOE, elle est accessible aux enfants et frères et sœurs après autorisation médicale. Elle est aussi utilisée pour les activités de psychomotricité.
La salle de classe
Située au 2ème étage, elle est accessible aux enfants après autorisation médicale en semaine et en présence des enseignants.
La sortie
Elle sera organisée lorsque les conditions médicales de votre enfant le permettront. L’organisation se fera avec le médecin correspondant de l’hôpital d’origine, le médecin traitant et le RIFHOP ou un autre réseau L’infirmière puéricultrice de coordination, Mme Nadia Marquis, pourra vous recevoir pour répondre à vos questions.
La secrétaire hospitalière s’occupera des démarches administratives et relatives au transport.
Le suivi médical sera prévu en fonction du traitement de votre enfant. Il pourra comporter une hospitalisation à domicile, une consultation, une hospitalisation de jour, et/ou une ré-hospitalisation.
Selon votre lieu d’habitation, l’infirmière coordinatrice du réseau RIFHOP vous contactera. Si besoin, la venue des prestataires (infirmier à domicile, prestataires) sera organisée.
Certains médicaments vous seront prescrits au moment de la sortie et sont à délivrance hospitalière. Les médecins vous le préciseront et vous pourrez vous procurer ces traitements à la pharmacie centrale située au bâtiment Parrot Roussel porte 26. Vous devrez avoir en votre possession la carte vitale (ou un justificatif de sécurité sociale).
• Le « Réseau d’Île-de-France d’Hématologie- Oncologie Pédiatrique » (RIFHOP) a été créé pour coordonner le parcours de Soins du diagnostic jusqu’à la fin des traitements au plus près du domicile..
D’autres réseaux existent pour les familles habitant hors Ile De France