Service Hématologie Oncologie Pédiatrique

Service Hématologie Oncologie Pédiatrique

L’équipe du Service d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique est spécialisée dans la prise en charge des enfants et des adolescents atteints d’un cancer pédiatrique (hors tumeur cérébrale), d’une maladie hématologique ou d’une infection à VIH.

Cette équipe pluri-professionnelle accompagne les enfants et adolescents malades, ainsi que leur famille (parents et fratrie).

Elle participe activement à l’amélioration des soins par ses activités de recherche clinique, de recherche translationnelle et sa forte implication  dans l’enseignement et la formation des professionnels de santé. 

Information importante : des travaux dans les différents étages du service sont actuellement en cours. Vous trouverez donc ci-dessous la nouvelle organisation des étages dans l’hôpital.

Affiche transfert du service hemato-onco-pediatrie 

Présentation de l'équipe médicale et soignante

Le Professeur Guy Leverger est le Chef du service dans lequel est hospitalisé votre enfant.

Un peu d'histoire

Le bâtiment Edmond Lesné dans lequel se situe ce service fut ouvert en 1965. Il s’agissait initialement d’un grand service de pédiatrie avec 4 étages d’hospi- talisation et la consultation au RdC, dirigé par le Pr Robert Laplane. En 1977 lui succéda le Pr Géraud Lasfargues qui individualisa un service de néphrologie pédiatrique en 1986 au 1er et au 5ème étage, et qui entreprit en 1988 de développer l’hématologie et l’oncologie pédiatrique initialement sous forme d’une unité de quelques lits avec l’arrivée du Pr Guy Leverger.

Nous contacter

Centre d’appels RDV de consultations : 01 44 73 63 46

Secrétariat Médical  ( 5ième étage) :

01 44 73 60 62  – 6846 – 6698 – 5314 – 6604

Venir dans le service

Venir à l'hôpital

Hôpital Trousseau
26, avenue du Docteur Arnold-Netter
75571 paris cedex 12

CONECT-AML : site de recherche en hématologie-oncologie sur les leucémies aigues myéloïdes (LAM) de l’enfant et de l’adolescent.

L’actualité du service d’hématologie-oncologie pédiatrique de l’hôpital Trousseau

Imagine for Margo

Au mois de novembre, les bénévoles de l’association Imagine for Margo sont venus rendre visite aux petits guerriers du service pour leur apprendre les bons gestes de brossage des dents tout en s’amusant ! Une belle opération rendue possible grâce à l’expertise en soins bucco-dentaires et aux volontaires de la marque Zendium. Une 2e édition de l’atelier « Brush Brush » réussie !

Conect-AML

CONECT-AML (COllaborative NEtwork on research for Children and Teenagers with Acute Myeloblastic Leukemia) est un réseau collaboratif de plusieurs équipes de chercheurs et de pédiatres oncologues répartis sur l’ensemble du territoire français, travaillant sur les leucémies aigues myéloblastiques (LAM) de l’enfant et de l’adolescent. Il est coordonné par le Pr Arnaud Petit avec l’appui du Pr Guy Leverger (Hôpital Trousseau, APHP ; Sorbonne Université).

En hémato, le chef d'orchestre c'est moi !

Grandir avec un cancer implique, pour l’enfant, d’apprendre à vivre à l’hôpital, dans un corps douloureux et au rythme des soins. Lieu de rupture, l’hôpital possède des sonorités inhabituelles sources de stress et d’angoisse, et un univers sensoriel nouveau et déstabilisant. Le projet « musique à l’hôpital » est né de la rencontre entre un orchestre (Les Siècles, direction François-Xavier Roth) et le service d’hématologie oncologie pédiatrique de Trousseau avec les Prs Leverger et Petit.  Lire la suite

Les cancers pédiatriques sont des maladies rares qui touchent annuellement environ 1800 enfants en France soit un enfant sur 600. Ils sont différents des cancers de l’adulte.

Le service d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de l’hôpital Trousseau prend en charge tous les types de cancers à l’exception des tumeurs cérébrales. Il est autorisé par cette activité par l’INCa et labellisé par la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies aigues de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).

Il bénéficie de nombreux atouts au sein de l’hôpital avec un service d’imagerie spécialisée, des chirurgiens spécialisés dans la chirurgie des cancers (Service de chirurgie orthopédique pédiatrique, Service de Chirurgie Viscérale pédiatrique), un service de réanimation pédiatrique, un service de médecine nucléaire, un service d’anatomie pathologique pédiatrique et des laboratoires spécialisés, dont le laboratoire d’Hématologie.

Tout patient nouvellement pris en charge pour un diagnostic cancer pédiatrique est discuté au sein d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Cette réunion réunit les pédiatres hématologues du service, les médecins biologistes, le pharmacien, la psychologue, l’infirmière de coordination … Il est le lieu de la décision du traitement, qui est optimisée grâce à l’expertise de tous les acteurs de soins impliqués dans la prise en charge du patient. Le service est membre de l’organisation inter-régionale CANPEDIF (voir Site INCa), qui coordonnent les RCP inter-régionales (RCPPI). Ces RCPPI permettent aux pédiatres des différents services de l’Inter-région (Trousseau Paris, Robert Debré Paris, Institut Curie, Gustave Roussy, Ile de la Réunion, AJA St Louis Paris) de partager leurs expertises, afin de garantir la meilleure décision pour le patient. Des RCP nationales de recours sont également organisées pour certains cancers pédiatriques.

Le séjour de votre enfant

Comment aider votre enfant à accepter son arrivée et son séjour à l’hôpital ?

La chambre

S’il est petit, pensez à lui apporter son objet préféré et si vous devez partir, à lui laisser un objet qui vous appartient. Vous pouvez lui apporter des jeux et des objets personnels ainsi que ses vêtements.

Nous vous demandons de limiter l’encom-brement des chambres afin de permettre au personnel de maintenir un état d’hygiène irréprochable.

 

Pour lire la suite et retrouver toutes les informations utiles au séjour de votre enfant en cliquant sur le bouton ci-dessous  » séjour de votre enfant « 

Vous, parents

Vous êtes les bienvenus dans le service, sans limitation d’horaires. Votre présence auprès de votre enfant l’aidera à supporter son séjour. Nous mettons à votre disposition dans sa chambre un lit d’accompagnant pliant. Les lits accompagnants sont régulièrement achetés par les associations. Ce lit est strictement réservé à un seul adulte accompagnant, qui doit revêtir un pyjama ou autre vêtement décent de nuit.

Retrouvez toutes les informations utiles relatives à votre présence dans le service en cliquant sur le bouton ci-dessous  » Vous, parents »

Innovation

Dans une démarche d’amélioration continue des soins, l’équipe participe à de nombreux projets. Elle a par exemple implanté la musique classique dans le service, grâce à son partenariat avec l’orchestre Les Siècles. Ce projet « A l’hôpital, le chef d’Orchestre c’est moi »  a été nominé aux trophées patients 2017 et a reçu le prix Helioscope-GMF 2018.

L’hôpital de jour a reçu le label hospitalité APHP en 2018, grâce à l’implication volontaire de l’équipe soignante et également grâce au projet KODOMO (Ecran d’accueil en HDJ) également nominé aux trophées patients 2017.

En 2018, le service innove avec la mise en place d’ateliers de relaxation pour les parents, projet porté par Marie Therain (psychomotricienne) et Céline Salvador (psychologue).

RIFHOP

Le service est membre du réseau Ile-de-France d’Hématologie et d’oncologie Pédiatrique (RIFHOP). Ce réseau coordonne les soins entre les 5 services spécialisés franciliens, les 24 services de pédiatrie de proximité et les acteurs des soins au domicile (Hospitalisation à domicile, professionnels de soins libéraux). Pour en savoir plus, consulter le site internet : http://www.rifhop.net

Histiocytose, neutropénie

Les centres de référence de maladies rares

Le service comporte 5 centres de référence de maladies rares immuno-hématologiques :

1/ le centre des histiocytoses de l’enfant, site constitutif ;
2/  le centre des neutropénies chroniques, site coordinateur ;
3/ le centre des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE), site constitutif ;
4/ le centre des pathologies plaquettaires constitutionnelles, site constitutif ;
5/ le centre des pathologies rares du globule rouge, thalassémies, dysérythropoïèses congénitales, déficits enzymatiques et anomalies de la membrane du globule rouge, centre de compétence.

Pour les histiocytoses et les neutropénies chroniques, un registre labélisé de patients est associé au centre de référence.

Ces centres de référence assurent à la fois la prise en charge des enfants de notre région atteints de ces pathologies, mais aussi ils constituent un recours en tant que centre expert sur le plan national (organisation du réseau de soins, rédaction et diffusion de protocoles thérapeutiques, prise de décision thérapeutique collégiale par réunion de concertation pluridisciplinaire). Ils participent aussi à la diffusion (enseignement) et l’amélioration (recherche) des connaissances sur ces maladies et sont en lien avec les associations de malades.

 

Les histiocytoses sont des pathologies qui atteignent les histiocytes, des cellules de la famille des globules blancs et du système immunitaire. Les histiocytoses regroupent plusieurs pathologies telles l’histiocytose langerhansienne, la maladie d’Erdheim-Chester, les xanthogranulomes cutanées, la maladie de Rosai-Dorfmann. L’histiocytose langerhansienne est la plus fréquente de ces maladies avec une prédominance pédiatrique (incidence annuelle d’environ 5 enfants par million, soit 80 nouveaux cas par an en France). Leurs présentations cliniques sont variables, allant de lésions localisées et limitées (le plus souvent) à des présentations disséminées mettant parfois en jeux le pronostic vital. De nombreux progrès ont été faits ces dernières décennies sur  ces pathologies grâce à l’implication de  nombreux acteurs participants à ce centre de référence.

             Lien : http://www.histiocytose.org/

Les neutropénies sont des maladies liées à une diminution anormales d’un sous-type de globules blancs sanguins : les polynucléaires neutrophiles. Les causes de neutropénies sont très nombreuses et peuvent correspondre à une situation banale ou passagère et bénigne, ou plus rarement être un marqueur important d’une ‘maladie’. La neutropénie est qualifiée de profonde lorsque le nombre de neutrophiles est inférieur à 500/mm3 (ou 0,5 giga/l), et de chronique si elle persiste au-delà de 3 mois sous réserve qu’il y ait au moins 3 hémogrammes réalisés sur cette période.  Les neutropénies dite « sévères » entrainent un excès d’infections soit bactériennes ou à champignons, soit de la sphère buccale. Les sites les plus fréquents sont cutanés, ORL et pulmonaires. Les manifestations stomatologiques sont la gingivite, avec parodontopathie, associée à des aphtes. Notre service est centre de référence coordinateur pour les neutropénies chroniques, offrant un recours national dans le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients.

Lien : http://www.neutropenie.fr/

Thrombopénie, Thrombopathie

CONTENU EN COURS DE REDACTION

L’HOPITAL TROUSSEAU EST UN CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE CONVENTIONNE AVEC SORBONNE UNIVERSITE. TOUTE L’EQUIPE EST PARTICULIEREMENT INVESTIE DANS LA FORMATION AUX METIERS DE LA SANTE DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS.

Le service accueille régulièrement des élèves infirmières, des élèves puéricultrices, des élèves aides-soignantes, des élèves auxiliaires de puériculture, des étudiants en médecine de 5ème année (DFASM3) et des internes de pédiatrie (Diplôme d’études spécialisées de Pédiatrie). Il accueille également régulièrement des jeunes pédiatres étrangers, ou des personnels paramédicaux, dans le cadre d’une coopération avec le Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique (GFAOP).

Les médecins hospitaliers et les médecins hospitalo-universitaires participent aux enseignements :

– de pédiatrie : étudiants hospitaliers de Sorbonne Université, élèves infirmières

– de cancérologie et d’oncologie pédiatrique : séminaires de formation des internes du DES de pédiatrie d’Ile-de-France ; diplôme Inter-Universitaire  d’Oncologie Pédiatrique (DIUOP) et diplôme universitaire d’Immunologie et d’Hématologie Pédiatrique (DIUHP).

 

 

Le Pr Arnaud PETIT  a créé et anime le groupe d’enseignants PEPITE (Programme d’Enseignement de la  Pédiatrie par Internet et les Technologies Electroniques. Ce groupe a réalisé plusieurs vidéos destinées aux professionnels de santé (Voir Chaine YouTube PEPITE : https://www.youtube.com/pepiteupmc ) et il  a mis en place l’enseignement de pédiatrie par la simulation à Sorbonne Université.

En 2016, ce groupe a fondé la plateforme P2ULSE de simulation en santé (Plateforme Pédiatrie hospitalo-Universitaire de e-Learning et de Simulation de l’Est parisien).

Tous les membres de l’équipe se forment régulièrement en équipe au sein de cette plateforme afin d’améliorer la sécurité du patient et la qualité des soins.

 

 

MODULE PL PEDIATRIQUE

En lien avec l’activité du service, le Dr Sébastien HERITIER a créé en 2017, un module de formation à la ponction lombaire destiné aux 400 étudiants en 5ème année de médecine de Sorbonne Université.

Une ponction lombaire consiste à recueillir, du liquide céphalo-rachidien à visée diagnostique et/ou thérapeutique au niveau de l’espace sous-arachnoïdien lombaire par une aiguille introduite sous la terminaison de la moelle épinière. C’est un examen fréquemment réalisé en pédiatrie.

Ce module éducatif donne à l’étudiant des connaissances théoriques et pratiques sur ce geste, qui constitueront une base pour la suite de son apprentissage au lit du malade. Ce module répond à l’exigence formulé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2012 « Jamais la première fois sur le patient », en intégrant une séance de simulation sur un mannequin de tâche durant laquelle l’étudiant peut s’entrainer à faire le geste. Au-delà de l’apprentissage d’un geste technique, ce module vise à enseigner aux étudiants des compétences relationnelles et des notions sur les conditions « environnantes » pour l’approche de l’enfant malade en pédiatrie et la réussite d’un geste (environnement et approche rassurante, discours positif, prévention de la douleur), et met l’accent sur la sécurité des soins lors du geste (identité, contre-indications, asepsie).

Au terme de ce module, l’étudiant connaît : les indications de la ponction lombaire en pédiatrie, les contre-indications et les circonstances nécessitant un examen paraclinique préalable, la prévention de la douleur et de l’anxiété générées par l’examen, des notions relationnelles nécessaires pour créer les conditions nécessaires à la réalisation du geste dans de bonnes conditions, des checkpoints de sécurité dans la réalisation du geste (identification, contre-indications, antisepsie/stérilité, gestion des aiguilles) , les étapes concrètes de la réalisation d’une PL, les principales complications de la PL et leur prise en charge.

COMPOSITION DE L’EQUIPE DE RECHERCHE CLINIQUE  :

  • L’équipe de recherche clinique est coordonnée par le Pr Petit et comprend outre les investigateurs médicaux du service les Pr Leverger, Pr Landman-Parker, Dr Tabone, Dr Donadieu et Dr Dollfus.
  • L’équipe médicale est assistée par 2 ingénieurs de recherche clinique, Mme Audrey Guilmatre et Mr Maxime Ferreboeuf, qui ont notamment pour mission de coordonner à l’échelle nationale des protocoles du service auprès des centres de la SFCE (ARCs et cliniciens) ainsi que par 3 attachés de recherches clinique, Mme Geneviève Vaudre, Mme Latefa Bouayad Agha et Mme Ouiza Braik

 

PRESENTATION DES ACTIVITES DE RECHERCHE CLINIQUE :

  • Le service d’Hématologie Oncologie Pédiatrique est centre investigateur pour des études de recherche biomédicales dans le domaine des cancers de l’enfant (hors tumeurs cérébrales), de certaines pathologies hématologiques non malignes (Neutropénies, histiocytoses, thrombopénies, thrombopathies, anémies hémolytiques) et du VIH.
  • Ses activités de recherche clinique portent sur des études de phases I à III, des études non interventionnelles de phase IV, des études de suivies à long terme (LEA), des études observationnelles et des registres.
  • En moyenne, 60 études ouvertes nationales ou internationales multicentriques dont plus de 10% de phases précoces. Les Pr Leverger, Landman-Parker et Petit sont coordonnateurs d’études nationales et européennes (PHRC-K).

ETUDES OUVERTES DANS LE SERVICE :

  • Les études ouvertes dans le service sont présentées sur le site suivant : https://www.clip2galilee.com/
  • Le site national U-LINK recense également l’ensemble des études ouvertes sur le territoire métropolitain : http://u-link.eu/

RECHERCHE CLINIQUE, RECHERCHE FONDAMENTALE :

Pour plus d’information : https://www.conect-aml.fr/recherche-clinique-vs-fondamentale/

RECHERCHE SUR LES HISTIOCYTOSES ET LES NEUTROPENIES

Des activités de recherches cliniques, translationnelles et fondamentales sont développées au sein des centres de référence des histiocytoses et des neutropénies. Elles sont coordonnées par le Dr Jean Donadieu (histiocytose, neutropénie) et le Dr Sébastien Héritier (histiocytose). Madame Blandine Beaupain pour les neutropénies et Monsieur Mohamed Barkaoui pour les histiocytoses assurent le monitoring du registre national de patients pour chacune de ces pathologies, fournissant des données sur l’incidence / prévalence de ces maladies et le suivi des patients, permettant de mesurer l’impact des prises en charge thérapeutiques sur l’évolution à long terme de patients (séquelles, mortalité).

Ces registres permettent aussi la réalisation d’études biologiques sur des échantillons larges de patients dont le profil évolutif est déterminé. Ces études sont réalisées en lien avec des unités de recherches labélisées, en particulier :

– EA4340, « Biomarqueurs et Essais Cliniques en Cancérologie et Onco-Hématologie », Université de Versailles SQ (Pr Jean-François Emile)

– Unité INSERM UMRS_938, équipe « Hematopoietic and Leukemic development », Centre de recherche Saint-Antoine, Sorbonne Université (Pr François Delhommeau).

L’objectif de la recherche est de mieux comprendre l’origine de ces pathologies, en particulier sur les plans génétiques et moléculaires, et d’identifier des facteurs pronostiques déterminants l’évolution de la maladie afin d’améliorer la prise en charge thérapeutique des patients.

http://www.neutropenie.fr/ ; http://www.histiocytose.org/

 

Le centre scolaire

Mmes Dominique Dupont-Brossard, Sophie Leborgne Nogre, Olivia Lumbroso et M. Francis Jocqueviel,sont enseignants spécialisés.

Une école est située au 2ème étage mais les enseignants peuvent se rendre dans les chambres. L’école est ouverte le lundi, mardi, jeudi et vendredi de 9h30 à 16h30. Le directeur du centre scolaire est Mme Marie Greze.

Le centre scolaire peut faire la liaison avec l’école d’origine de votre enfant et l’aider pour sa reprise scolaire après sa sortie.

Des professeurs (Mathématiques, Français, Arabe, Histoire géographie, Arts plastiques, Musique, Education Physique et sportive) sont également présents dans le service à certains moments de la semaine.

Mme Marie-Thérèse Desaubliauxcoordinatrice de l’association « L’École à l’Hôpital » est présente auprès des enseignants et les aide à trouver des professeurs pour les matières spécifiques du secondaire.

Vous pouvez les contacter  : 01 44 73 63 42  ou   : ecolehemato@hotmail.fr

Equipe scolarité et loisirs du service d'hématologie oncologie

Equipe scolarité et loisirs du service d’hématologie oncologie

 

 

La salle de classe

Située au 2ème étage, elle est accessible aux enfants après autorisation médicale.

Le Salon des Adolescents

Situé au 3ème étage et équipé grâce à l’association Maxime+, il est accessible aux enfants et adolescents après autorisation médicale. Les horaires d’ouverture sont sous la responsabilité de Mme Véronique Levêque, Directrice de centre de loisirs de la ville de Paris

La salle de jeux

Située au 3ème étage, aménagée par les associations BAB et Chloé, elle est accessible aux enfants et frères et sœurs après autorisation médicale. Elle est aussi utilisée pour des activités de psychomotricité.

LOISIRS- ( contenu en cours de rédaction )

  • « Le Rire Médecin » : des comédiens clowns professionnels rendent visite aux enfants plusieurs fois par semaine.
  • « Animations et Loisirs à l’Hôpital »,  ou « les Dames en Rose » proposent des activités manuelles certains après-midi.

La fête de noêl du service est organisée chaque année par l’association Tous Ensemble Contre le Cancer

Les associations jouent un grand rôle dans l’amélioration des conditions d’accueil du service. Elles ont financé entre autres : lits d’accompagnement, fauteuils, télévisions, écrans, matériel informatique, équipement des salons de parents, salon des adolescents, salle de jeux, école, présence des clowns, activités diverses… Merci de prendre soin de ces dons et de respecter le travail des bénévoles et des autres intervenants.

Si vous souhaitez des renseignements concer- nant les associations d’aide aux patients ou à la recherche sur le cancer, des infor- mations sont à votre disposition auprès des cadres paramédicaux et du « Bureau des associations » : 01 44 73 67 31 : ou associations.hematologie.trs@aphp.fr situé au RdC de la consultation Lesné, porte 10 bis.

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