Implémentation des fiches maladies rares
Mis à jour le 05/10/2026
La plateforme d'expertise maladies rares propose une aide à la saisie dans la fiche maladies rares ORBIS et/ou BaMaRa
Aide proposée aux centres de compétence
- Formation à 'l'utilisation de la fiche MR ORBIS et/ou BaMaRa
- Aide à la résolution des erreurs remontées par BaMaRa
- Aide à la saisie des données (hors diagnostic) dans la fiche MR ORBIS et/ou BaMaRa
Aide proposée aux centres de référence
- Formation à 'l'utilisation de la fiche MR ORBIS et/ou BaMaRa
- Aide à la résolution des erreurs remontées par BaMaRa
- Aide ponctuelle au rattrapage de la saisie des données de l'année N-1
Conditions pour bénéficier de cette aide
- Le centre maladies rares ne dispose d'aucun moyen financier ou RH dédié (ARC/TEC)
- Le responsable du centre désigne un correspondant maladies rares qui sera formé à la saisie et sera l'interlocuteur privilégié de la plateforme
- Le diagnostic sera saisi et/ou corrigé par un médecin du centre
