Implémentation des fiches maladies rares

Mis à jour le 23/07/2026

logo_pemr_aphp-su
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JTNDcCUyMHN0eWxlJTNEJTIyY29sb3IlM0ElMjNmZmYlM0IlMjB0ZXh0LWFsaWduJTNBcmlnaHQlM0IlMjBtYXJnaW4tYm90dG9tJTNBMCUzQiUyMiUzRSUzQ2ElMjBzdHlsZSUzRCUyMmNvbG9yJTNBJTIzZmZmJTNCJTIyJTIwaHJlZiUzRCUyMm1haWx0byUzQW1hbGFkaWVzcmFyZXMuYXBocC1zb3Jib25uZSU0MGFwaHAuZnIlMjIlMjB0aXRsZSUzRCUyMiUyMiUyMHRhcmdldCUzRCUyMl9ibGFuayUyMiUzRSUzQ2klMjBjbGFzcyUzRCUyMnZjX2J0bjMtaWNvbiUyMGZhJTIwZmEtZW52ZWxvcGUtbyUyMiUzRSUzQyUyRmklM0UlMjBFbnZveWVyJTIwdW4lMjBtYWlsJTNDJTJGYSUzRSUzQyUyRnAlM0U=
logo_PEMR_APHPSU_blanc

Plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université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Implémentation des fiches maladies raresJTNDaW1nJTIwc3JjJTNEJTIyaHR0cHMlM0ElMkYlMkZodWVwLmFwaHAuZnIlMkZ3cC1jb250ZW50JTJGYmxvZ3MuZGlyJTJGNDklMkZmaWxlcyUyRjIwMjQlMkYwOCUyRlNhaXNpZS1CREQtTVIucG5nJTIyJTIwc3R5bGUlM0QlMjJib3JkZXIlM0Fub25lJTNCYmFja2dyb3VuZCUzQW5vbmUlM0IlMjIlMjAlMkYlM0U=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 proposée aux centres maladies 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Conditions pour bénéficier de cette 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Information du 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