TEST Plateforme d'expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université

Missions

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    Améliorer les parcours de soins dédiés aux patients atteints de maladies rares avec l’appui des associations de patients

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    Développer la formation de tous les acteurs

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    Accompagner les programmes de recherche innovants avec la participation des patients

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Périmètre

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    110 centres maladies rares

    • 64 centres de référence
    • 45 centres de compétence
    • 1 centres de ressources et de compétences
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    7 hôpitaux

    Armand Trousseau ● Charles-Foix ● Pitié-Salpêtrière ● La Roche-Guyon ● Rothschild ● Saint-Antoine ● Tenon

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    Liens avec

    ● 23 filières de santé maladies rares
    ● 23 réseaux européens maladies rares

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  • 53 221 patients suivis *

  • 114 167 consultations médicales *

  • 859 projets de recherche *

  • 66 programmes d’éducation thérapeutique (ETP) *

  • 3 227 patients formés à l’ETP *

  • * données 2024