Centre de référence constitutif des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France

Présentation rapide du centre de référence par le référent. Arnaud ISAPOF

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OU SE RENDRE ?

Maladies prises en charge

• Neuropathies
  • dysimmunitaires (polyradiculonévrites…)
  • héréditaires (maladie de Charcot-Marie-Tooth…)
• Amyotrophies spinales infantiles
• Myasthénies auto-immunes
• Myopathies inflammatoires (myosites dermatomyosites, polymyosites, myosites nécrosantes…)
• Myopathies congénitales
• Dystrophies musculaires congénitales et progressives (maladies de Duchenne et de Becker, dystrophies des ceintures, dystrophie myotonique de Steinert, dystrophies facio-scapulo-humérales...)
• Canalopathies musculaires (dystrophie de Steinert, non dystrophique (myotonies, paralysies périodiques)
• Myasthénies congénitales

Equipe médicale

pneumopédiatre
BECANE Henri Marc, cardiologue
DUBERN Béatrice, gastroentérologue
GUILLOU Florence, MPR
ISAPOF Arnaud, neuropédiatre
LE BOULANGER Nicolas, ORL
MARY Pierre, orthopédiste
NOUGUES Marie Christine, neuropédiatre
TAYTARD Jessica, pneumopédiatre
VIALLE Raphael, orthopédiste
BELSON Maryse, infirmière coordinatrice
CLINCHARD Célia, kinésithérapeute
DENOT Julien, cadre
GALBIATI Cécilia, ergothérapeute
GARECHE Sandrine, cadre
HERSON Ariane, psychologue

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PNDS

PNDS Syndromes myasthéniques congénitaux

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  PNDS Syndromes myasthéniques congénitaux

Associations de patients

• Associatiation Française contre les Neuropathies
  Périphériques
• Réseau français des patients atteints de neuropathies périphériques
• Association française contre l'amylose
• Ensemble Contre L'amyotrophie Spinale de type 1
• Association contre les maladies mitochondriales
• Familles SMA France
• AFM Téléthon
• Association AMIS
• Association CMT France
• Association AMIS
• Association AMIS FSH
• Association Francophone des Glycogénoses
• Vaincre les maladies lysosomales
• Association LAMA2-France

Pour en savoir +