Création de la filière de santé des maladies respiratoires rares de l’enfant à l’adulte « RespiFIL »

Création de la filière de santé des maladies respiratoires rares de l’enfant à l’adulte « RespiFIL »

accueil_9La filière de santé des maladies respiratoires rares de l’enfant à l’adulte, RespiFIL, coordonnée par le Pr. Annick Clement, vient d’être créée. C’est l’une des 23 filières mises en place en 2014 et financées par le Ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2.

La mission principale de cette filière est d’assurer la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladies respiratoires rares, de l’enfance à l’âge adulte et la visibilité de la filière de soin pour l’usager en s’appuyant sur :

  • 3 centres de référence des maladies respiratoires rares :

– Le centre de référence des maladies respiratoires rares des enfants coordonné par le Pr. Annick Clement, Paris

– Le centre de référence des maladies pulmonaires rares des adultes coordonné par le Pr. Jean-François Cordier, Lyon

– Le centre de référence du syndrome d’Ondine enfants et adultes coordonné par le Dr. Thi-Tuyet-Ha Trang, Paris

  • Un réseau de 46 centres de compétences
  • 14 laboratoires de diagnostic et de recherche
  • 21 associations de patients

RespiFIL couvre l’ensemble des maladies respiratoires rares incluant les maladies affectant le parenchyme pulmonaire, les malformations du système respiratoire, les dyskinésies ciliaires, les hypoventilations centrales (syndrome d’Ondine) ainsi que les autres maladies causes d’insuffisance respiratoire (mucoviscidose, amyloïdose, maladies neuromusculaires…).

Cette filière a pour objectif de :

  • Optimiser la communication sur ces maladies rares en rendant la filière visible à l’ensemble des acteurs impliqués : les professionnels de santé, les patients, les associations de patients, le secteur médico-social, les institutions, les industriels, les réseaux européens …
  • Faciliter l’accès aux soins
  • Développer le recueil structuré des informations dans les bases de données (lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares)
  • Développer des protocoles communs et/ou complémentaires de diagnostic et de prises en charge des patients
  • Développer les actions de recherche clinique et translationnelle ainsi que l’enseignement et la formation à l’échelle nationale et internationale